Beeld: iStock.com/Delpixart
Waar vind je hulp?
Intersekse mannen, intersekse vrouwen en intersekse non-binaire personen kunnen verschillende soorten problemen ervaren door trauma en discriminatie. Dat komt doordat de maatschappij nog weinig bekend is met seksediversiteit. Ook gezondheidswerkers, maatschappelijk werkers, en andere hulpverleners weten vaak niet wat ze aanmoeten met seksediversiteit. Op deze pagina lees je wat je kunt doen als je hulp zoekt bij psychische, psychosociale, en medische problemen die direct of indirect verband houden met seksediversiteit.
Andere klachten, andere hulp
Als je deze pagina hebt gevonden, is de kans groot dat je hulp zoekt voor jezelf of voor een ander. Natuurlijk bestaat er geen ‘standaardhulp’ die voor iedereen even goed werkt. Daarom zul je op deze pagina geen pasklaar antwoord vinden. Wel kun je hier lezen hoe je hulp vindt die goed bij je past. Omdat er zoveel verschillende mogelijkheden zijn, worden de hulpmogelijkheden hieronder onderverdeeld in psychologische hulp, sociale hulp, en medische hulp. Daarbij worden eerst mogelijkheden voor zelfhulp en daarna pas de mogelijkheden voor professionele hulp opgesomd. Dat kan betekenen dat veel informatie niet voor jou van toepassing is.
Wat voor soort hulp zoek je?
Hulp kan vele vormen aannemen en niet iedere vorm is voor jou geschikt. Onderstaande tabel geeft je in grote lijnen een idee welk soort hulp bij een aantal situaties past:
- Als je…
- Dan kun je het beste…
- …vragen hebt over je lichaam of over behandelingen in het verleden
- …verder lezen onder Medische hulp.
- …last hebt van vervelende gevoelens of nare ervaringen uit het verleden
- …verder lezen onder Psychische hulp.
- …merkt dat je snel gespannen bent of zonder echte reden ruzie maakt met anderen
- …verder lezen onder Psychosociale hulp.
Maar het is onwaarschijnlijk dat je lichaam en je geest helemaal onafhankelijk van elkaar werken; als je lichaam problemen heeft, zal je geest daar last van hebben. En omgekeerd natuurlijk ook. Om die reden zullen de diverse soorten hulpverlening vaak een beetje door elkaar lopen.
Tussen wal en schip
Vaker dan bij andere mensen kan het gebeuren dat de genderidentiteit van een intersekse kind niet overeenkomt met het toegekende biologische geslacht. Recent onderzoek toont aan dat de geslachtsregistratie van vijf procent van de intersekse mensen is gewijzigd, meestal voor nog de puberteit (Falhammar 2018). Dat komt doordat het zelfs voor specialisten onmogelijk is om met 100% zekerheid de toekomstige genderidentiteit te voorspellen. Gezondheidswerkers verwarren het afwijzen van de toegekende geslacht door intersekse kinderen dikwijls met genderdysforie, maar in werkelijkheid ligt het probleem bij de onjuiste seksestoekenning. Intersekseorganisaties willen dat ieder interseksekind het geslacht man of vrouw moet worden toegekend, en dat het zo eenvoudig mogelijk moet zijn om dat geslacht later te wijzigen naar man, vrouw, of niet-geregistreerd. (Malta 2013)
Mensen met een intersekseconditie die het oorspronkelijk toegekende geslacht hebben verworpen, vallen soms tussen wal en schip: zowel bij transgendergroepen als bij intersekse/DSD-groepen kunnen ze niet terecht met hun dikwijls voor beide groepen afwijkende verhaal.
Hebben deze mensen de juiste kennis?
De gespecialiseerde centra uitgezonderd, zullen de meeste hulpverleners en behandelaars waarschijnlijk niet (precies) weten wat seksediversiteit is en welke klachten daarmee te maken kunnen hebben. Maar dat wil niet zeggen dat ze niet kunnen helpen bij de problemen die je ervaart en je traumatische ervaringen. Toch zal het vaak nodig zijn dat je moet uitleggen wat seksediversiteit is. Ook zul je vaak moeten uitleggen waarom je vindt dat de door jou ervaren problemen te maken hebben met jouw specifieke vorm van seksediversiteit. Voor medische klachten zal het noemen van een diagnose vaak al voldoende zijn. Maar er is weinig specifiek onderzoek gedaan naar seksediversiteit en psychologische problemen. Toch zijn er veel onderzoeken waar uit blijkt dat er een relatie bestaat12Dat wil niet zeggen dat er oorzakelijk verband bestaat tussen een specifieke diagnose en de problemen die jij in de maatschappij ervaart..
Jouw inbreng
Zeg het meteen tegen je behandelaar als je denkt dat seksediversiteit13Afhankelijk van je eigen voorkeur kan hier ook intersekse, DSD of de naam van een specifieke diagnose staan, bijvoorbeeld AOS, AGS, MRKH, Syndroom van Klinefelter, Syndroom van Turner, Triple-X, Hypospadie, enzovoort . de oorzaak van je medische, psychische of psychosociale problemen is. Wees zo duidelijk mogelijk en geef zoveel mogelijk informatie over seksediversiteit, want de problemen die je ervaart zijn misschien de symptomen en niet de echte klacht. Een goede beginzin is bijvoorbeeld ‘Ik ben geboren met > en de laatste tijd voel ik mij…’ of ‘ik ben geboren met een interseksevariatie en ik denk daar tegenwoordig veel aan omdat…’.
Houd er rekening mee dat degene die naar je luistert niet meteen de wenselijke reactie geeft. Veel mensen weten niet wat seksediversiteit is en verwarren het bijvoorbeeld genderdiversiteit, of ze halen diagnoses als AOS en AGS door elkaar. Verwijs zonodig naar informatie op het internet, bijvoorbeeld deze website. Het kan helpen als je bij het eerste gesprek een geprinte brochure over seksediversiteit, intersekse, DSD of je specifieke diagnose meeneemt. Je kunt ook een familielid of iemand anders die je vertrouwt meenemen om je hierbij te ondersteunen.
Second opinion
Als je twijfelt of je de juiste hulp/behandeling krijgt aangeboden, kun je een second opinion aanvragen. Een andere behandelaar kijkt dan opnieuw naar de uitkomsten van onderzoeken en gesprekken die je bij de eerste behandelaar hebt gehad. Onderzoeken worden dus niet opnieuw uitgevoerd. Een second opinion kun je aanvragen voor een medische behandeling, maar ook voor de behandeling door een psycholoog, fysiotherapeut, en andere zorgverleners.
Iedereen met de verplichte basisverzekering heeft recht op een second opinion.14Voor een second opinion is een verwijzing van de huidige behandelaar noodzakelijk. De kosten van een second opinion worden vergoed vanuit de basisverzekering en tellen mee voor je eigen risico. Je zorgverzekeraar kan een aantal voorwaarden stellen. Het kan een eis zijn dat de second opinion moet worden uitgevoerd door een zorgverlener waar je verzekeraar een contract mee heeft. De precieze voorwaarden staan in je verzekeringspolis. Vaak hebben zorgverzekeraars een zorgadviseur of een zorgbemiddelaar in dienst die je kan helpen bij het aanvragen van een second opinion.
Overleg in ieder geval ook met je huidige behandelaar – misschien kan extra uitleg je twijfel wegnemen. Je hoeft niet bang te zijn voor een afwijzende reactie. Voor behandelaars is het de normaalste zaak van de wereld dat mensen bij ingrijpende behandelingen ook de mening van een andere behandelaar willen horen.15 Als je er toch niet uitkomt met de huidige behandelaar, kun je de verwijzing ook aanvragen via je huisarts of je zorgverzekeraar. Een second opinion is trouwens niet hetzelfde als ‘overstappen’ naar een andere arts – je huidige arts blijft verantwoordelijk voor de behandeling.
Het zal je waarschijnlijk geruststellen als beide behandelaars het met elkaar eens zijn. Maar als de andere behandelaar tot een andere conclusie komt, zul je zelf je een moeilijke keuze moeten maken:
- bij de oorspronkelijke behandelaar blijven en samen de uitkomst van de second opinion bespreken,
- overstappen naar de behandelaar die de second opinion heeft uitgevoerd, of
- overstappen naar een heel andere behandelaar.
Daarbij familieleden en vrienden helpen, maar ook mensen die hetzelfde hebben meegemaakt (die je bijvoorbeeld kent uit een patiëntenorganisatie of een contactgroep). Ook kun je je afvragen wat je zelf belangrijk vindt:
- Welke arts/behandelteam vertrouw je het meest.
- Welke arts/behandelteam heeft de meeste ervaring?
- Zijn de (operatie)technieken vergelijkbaar? Zo nee, wat betekent dat voor de uitkomst van de behandeling?
- Welke uitkomst moet de behandeling hebben om jou nu en in de toekomst gelukkig te laten zijn?
- Welke behandeling vind je zelf het meest ingrijpend?
- Waar krijg je de beste begeleiding?
- Moet je ver reizen voor de behandeling en is dat voor jou (en eventueel je familie) een probleem? Denk daarbij ook aan vervolgafspraken voor eventuele controles.
- Vergoedt je zorgverzekeraar de hele behandeling?
- Zijn er wachttijden?
Wat doen andere mensen…
Als je een dip hebt moet je weten dat veel andere intersekse mensen dat ook hebben meegemaakt. Natuurlijk is iedere situatie anders, maar wij hebben ze gevraagd wat zij hebben gedaan toen ze in een dip zaten. Het is misschien niet dé op lossing, maar het kan soms helpen.
- Als de eerste persoon aan wie je je verhaal vertelt je niet kan verder helpen, moet je iemand anders zoeken. Maar laat je niet ontmoedigen – stop niet.
- Als je geneesmiddelen gebruikt, zorg dan dat je ze op tijd inneemt. Stop in iedergeval niet zonder eerst met een arts te overleggen.
- Realiseer je dat drank of drugs geen oplossing zijn voor je problemen – eerder het tegendeel.
- Maak een lijst van dingen die je kunt doen om jezelf af te leiden, bijvoorbeeld naar mooie muziek luisteren, een vriend bellen, naar Netflix kijken. Bekijk die lijst als je je onprettig voelt.
- Zorg dat je spullen die je belangrijk en leuk vindt onder handbereik hebt en bekijk/gebruik ze als je je onprettig voelt. Denk aan foto’s, telefoonnummers van vrienden, een flesje lekker ruikende parfum, een playlist met je favoriete muziek, een boekje met je favoriete recepten, kortom alles wat je afleiding kan geven.
- Zorg voor een goede balans tussen slapen, rusten, sporten, en werken. Eet op regelmatige tijden.
- Schrijf een lange brief/e-mail aan een vriend of aan een arts uit verleden, zonder deze te versturen. Een dagboek schrijven werkt ook.
- Probeer uit te vinden hoe andere mensen in een soortgelijke situatie leven. Leer van ze.
- Blijf contact houden met mensen met wie je je eigen ervaringen kunt delen. Verdwijn niet uit zicht als je je weer beter voelt, want misschien komt er een dag dat je deze mensen weer nodig hebt. En natuurlijk is het ook fijn als andere mensen geholpen worden als zij hun ervaringen met jou delen.
- Negeer je lichaam niet. Ga wandelen, sporten, doe iets met yoga, ga iedere week zwemmen, laat je masseren. Doe iets waardoor je contact houdt met je lichaam.
- Kies een hobby; ga zingen, fotograferen, tekenen, beeldhouwen, dansen – doe iets creatiefs.
- Neem de tijd. Aken en Keulen zijn ook niet op één dag gebouwd.
Als het niet lukt om jezelf op een positieve manier af te leiden, moet je niet aarzelen de hulp van andere mensen in te roepen.
Beeld: iStock.com/graphicsdunia4you
seksediversiteit.nl
Introductie seksediversiteit
Beleid maken voor seksediversiteit
Sociale gevolgen
Coming-out