10 keer vraag en antwoord over intersekse

1. Wat is intersekse?

Intersekse verwijst naar de ervaringen van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet past binnen de normatieve definities van man en vrouw. Intersekse gaat niét over seksuele oriëntatie of genderidentiteit. De meeste intersekse personen hebben een mannelijke of vrouwelijke genderidentiteit en zijn heteroseksueel. Maar net als andere mensen kunnen zij ook een lesbische, homoseksuele of biseksuele oriëntatie hebben of zich identificeren als transgender.¹Vaker dan andere mensen vragen intersekse personen zich af wat het precies betekent om man of vrouw te zijn. Ongeveer 5 procent van hen verwerpt het bij de geboorte toegekende geslacht – meestal gebeurt dat nog voor de puberteit (Falhammar 2018). Anders dan trans personen, kunnen intersekse personen voor de aanpassing van het geslacht in de Basis Registratie Personen een beroep doen op ‘misslag’ (onjuiste informatie in het geboorteregister). Ook kunnen zij hun geslacht registreren als ‘niet kunnen worden vastgesteld’, waarmee zij een X in hun paspoort krijgen in plaats van een V of een M.

Intersekse personen hebben altijd bestaan, maar zijn nauwelijks zichtbaar in onze maatschappij. Een tweedeling in mannen en vrouwen is de norm. Intersekse is een variatie op wat als de mannelijke of vrouwelijke sekse wordt beschouwd. De norm voor ‘man’ is XY-chromosomen, penis, testes, testosteron en een bepaalde lichaamsbouw. Bij ‘vrouw’ gaat men uit van XX-chromosomen, vagina, eierstokken en baarmoeder, oestrogeen en een andere lichaamsbouw. Toch worden er meisjes geboren met XY-chromosomen en jongens met XX-chromosomen. Of jongetjes met een vagina en meisjes met een clitoris die zo groot is als een kleine penis. De variatie tussen intersekse personen is groot. Soms is al vanaf de geboorte bekend dat er sprake is van een intersekse kind. Maar er zijn ook mensen die niet weten dat ze  een intersekseconditie hebben. Zij kunnen hun hele leven kampen met onbegrepen lichamelijke of geestelijke klachten.

De tweedeling van de maatschappij in mannen en vrouwen is langzaam aan het veranderen. Dat geeft intersekse personen de gelegenheid om naar buiten te treden. De meeste mensen hebben echter nog nooit van intersekse gehoord. Het wordt vaak geassocieerd met transgender, ten onrechte. In tegenstelling tot transgender personen hebben intersekse personen vaak geen zeggenschap gehad over de medische behandelingen die ze hebben ondergaan. Voor intersekse personen is niet zozeer de perceptie van de eigen sekse het vraagstuk, maar de schaamte en het stigma als gevolg van het maatschappelijke taboe op intersekse, waardoor aansluiting bij de rest van de maatschappij soms moeilijk is (Van Lisdonk 2014).

3. Is intersekse een medische kwestie?

De medische naam voor intersekse is Disorders of Sex Development (DSD). Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw was het gebruikelijk dat intersekse personen door een medische behandeling werden aangepast aan de maatschappelijke indeling van man óf vrouw. Tot 2003 vormde geheimhouding een belangrijk onderdeel van die behandeling. Belangenbehartiging op het gebied van intersekse vond vrijwel uitsluitend plaats door patiëntenverenigingen, die de dialoog aangingen met de medische wereld.

De emancipatie van intersekse is nog maar kortgeleden op gang gekomen. Het kernwoord daarbij is ‘de-medicalisering’. Tegenwoordig wordt sekse, net als gender, steeds vaker gezien als een continuüm. De stereotypen man en vrouw zijn de uitersten van dat continuüm, maar daartussen bestaan veel variaties. Dit maakt de ‘normalisatie’ van intersekse kinderen maatschappelijk ongewenst. Er is sprake van de-medicalisering: de nadruk verschuift naar het bieden van alleen de noodzakelijke zorg. Het komt nog steeds voor dat artsen intersekse personen ‘normaliseren’ naar man óf vrouw. Dat gebeurt soms via chirurgisch ingrijpen, maar ook via hormoonbehandelingen en psychologische begeleiding. Belangenorganisaties op het gebied van intersekse trekken hiertegen ten strijde. Want: intersekse doet geen pijn, is niet levensbedreigend en niet te genezen.

Terwijl patiëntenverenigingen zich bezighouden met medische kwesties en ontwikkelingen, roepen mensenrechtenorganisaties op tot emancipatie. Zij zien een andere rol voor de gezondheidszorg. In plaats van het voorspellen van het geslacht en het sturend optreden (predict & control), willen zij dat behandelaars de informatie verzamelen die het kind nodig heeft als hij of zij oud genoeg is om zelf beslissingen te nemen (measure & react). Juist door de-medicalisering blijft meer tijd en geld beschikbaar voor medische behandelingen die wel noodzakelijk zijn.

Onder intersekse/DSD vallen veel verschillende condities met uiteenlopende (medische) gevolgen. Sommige mensen met een intersekseconditie krijgen nooit met een medische behandeling te maken of weten niet dat ze een intersekseconditie hebben. Anderen ondergaan al vanaf jonge leeftijd (al dan niet noodzakelijke) medische behandelingen. Mogelijke behandelingen zijn operaties aan de inwendige of uitwendige geslachtsorganen, hormoonbehandelingen of behandelingen in verband met bijkomende fysieke klachten. Bijna alle vormen van intersekse hebben consequenties voor de vruchtbaarheid. Hoewel medisch ingrijpen een intersekseconditie niet weg kan nemen, is medische zorg in sommige gevallen toch noodzakelijk: bijkomende aandoeningen als botontkalking, verminderde vruchtbaarheid en bepaalde vormen van kanker vragen om medische behandeling.

Behalve de medische aspecten kan intersekse ook grote gevolgen hebben voor iemands welbevinden. Sekse, uiterlijke verschijning en onvruchtbaarheid kunnen gevoelig liggen. Intersekse personen krijgen vaak te maken met onwetendheid en vooroordelen. De door het SCP geïnterviewde personen geven aan dat het moeilijk is om de conditie te accepteren en om hierover open te zijn naar anderen. Schaamte en angst voor stigmatisering spelen hierbij een rol. Het komt voor dat mensen hun gedrag aanpassen om hun conditie onzichtbaar te houden. Hun conditie heeft vaak impact (gehad) op relatievorming, de beleving van seksualiteit, en soms het vormgeven aan een kinderwens en het zelfbeeld als man of vrouw.

Contact met andere intersekse personen kan belangrijk zijn. In Nederland is dit zogenoemde lotgenotencontact meestal georganiseerd via patiëntenorganisaties. In 2016 werd OII Nederland opgericht, een contactgroep zonder medische achtergrond die zich richt op mensenrechten. NNID, Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, vertegenwoordigt de belangen van intersekse personen bij nationale en internationale instanties.

Internationale instanties, zoals de VN, de Raad van Europa en de Europese Commissie, benaderen intersekse vanuit een mensenrechtenperspectief. Zij veroordelen medische behandelingen van kinderen met een intersekseconditie als een schending van de mensenrechten. Dat geldt dus ook voor ‘normaliserende’ chirurgie en hormoonbehandelingen. In Nederland is intersekse in zowel het landelijke als lokale beleid nog vrijwel onzichtbaar. Het gesprek erover komt nog maar net op gang.

5. Wat is de situatie in Nederland?

In 2014 deed het Sociaal en Cultureel Planbureau op verzoek van het Ministerie van OCW onderzoek naar de leefsituatie van mensen met intersekse/DSD. Het was het allereerste onderzoek op dit gebied door de Nederlandse overheid. Dit verkennende onderzoek omvat literatuurstudie, diepte-interviews en een focusgroep met personen met intersekse/DSD en gesprekken met professionals uit de zorgsector.

Margriet van Heesch promoveerde aan de Universiteit van Amsterdam op onderzoek naar intersekse (Heesch 2015). Aan de hand van ervaringsverhalen toont zij de geschiedenis en ontwikkeling van de kennis over intersekse tussen ongeveer 1950 en 2015. Het proefschrift gaat uitgebreid in op intersekse, maatschappelijke opvattingen over gender en de medische ideeën en standpunten hierover.

Sinds 2006 is men in Nederland afgestapt van het protocol tot ‘normalisatie’. Er worden, volgens artsen, minder kinderen geopereerd en er wordt meer openheid nagestreefd. Internet, inzage in medisch dossiers en de digitalisering van medische publicaties maken tegenwoordig geheimhouding lastiger. Toch vinden er nog altijd niet-noodzakelijke operaties plaats, benadrukt NNID.⁵Sinds 2016 heeft Nederland van de Verenigde Naties een reeks aanbevelingen gekregen om een einde te maken aan de niet-noodzakelijke operaties en de positie van intersekse personen in het algemeen te verbeteren. De krachtigste bewoording is gebruikt door het Committee against Torture (CaT) dat onder andere oproept oproept tot vervolging van de daders en schadeloosstelling van de slachtoffers. Een overzicht van de VN-aanbevelingen is te vinden op de pagina Aanbevelingen van de Verenigde Naties.

Uit recent onderzoek in Australië blijkt dat intersekse personen vaker dan gemiddeld de middelbare school niet afmaken en dat hun inkomen in vergelijking met de rest van de Australische bevolking aanmerkelijk lager is (Jones 2016). Vergelijkbare informatie voor Nederland ontbreekt.⁶Meer informatie over de sociale gevolgen van (de uitsluiting van) intersekse is te vinden op de pagina Sociale gevolgen. Recent onderzoek in Europa onder 1040 intersekse mensen die bekend zijn bij DSD-behandelcentra, toont aan dat in vergelijking met de controlegroep 3,8 maal zoveel deelnemers aan het onderzoek een zelfmoordpoging hebben ondernomen. Omdat een belangrijke groep deelnemers geen antwoord op de betreffende vraag heeft gegeven, vermoeden de onderzoekers dat het werkelijke percentage nog hoger ligt. Het aantal intersekse personen met psychische klachten is in dit onderzoek 4,3 maal zo hoog als in de controlegroep.(Falhammar 2018).

Om beter inzicht te krijgen in de huidige situatie in Nederland is meer onderzoek noodzakelijk.

6. Waarom zijn intersekse personen onzichtbaar?

Aan de meeste intersekse personen kun je het niet zomaar zien. Soms zijn hun uiterlijke geslachtskenmerken anders ontwikkeld dan de norm, maar chromosomale en hormonale variaties komen vaker voor. Die kunnen leiden tot een uiterlijk dat afwijkt van de norm, maar dat is lang niet altijd zo.

Intersekse personen zijn ook nog op een andere manier onzichtbaar. Er rust een maatschappelijk taboe op lichamen die niet voldoen aan de heersende norm. Tot 2003 raadden artsen hun patiënten expliciet af er iets over te zeggen tegen anderen. Dit moest hen voor afwijzing en onbegrip behoeden. Voor die tijd moesten kinderen soms al vanaf zeer jonge leeftijd ‘normaliserende’ operaties ondergaan, zonder dat hen of de ouders precies werd verteld waarom. Er werd dan bijvoorbeeld verteld dat het kind kanker had en dat een operatie noodzakelijk was. Dit soort operaties wordt tegenwoordig nog steeds uitgevoerd, maar nu wordt meestal wel gezegd wat de echte reden is. Toch is er in Nederland nog een grote groep volwassenen die niet weet waarom ze als kind behandeld zijn. Of ze weten het inmiddels wel, maar hebben veel last van schaamte en stigma. Deze onzichtbaarheid van intersekse maakt het ook voor de jongere generatie moeilijk om met anderen te praten over hun lichaam. Dit kan het functioneren op school en op het werk beïnvloeden.

Niemand is natuurlijk verplicht open te zijn over zijn of haar intersekseconditie. Iedereen mag zelf de afweging maken om er al dan niet openlijk over te spreken. Het is zeer ongewenst om zonder iemands toestemming te spreken over zijn of haar intersekseconditie. Net als bij het ongewild ‘uit de kast halen’ of ‘outen’ van LHBT-personen, kan dit ingrijpende gevolgen hebben voor de persoon in kwestie.

Vanwege de onzichtbaarheid, het stigma en het taboe zijn er veel volwassenen, jongeren en kinderen die uit schaamte en angst voor reacties uit de omgeving niet open durven zijn. De stress over het wel of niet aan anderen vertellen dat je een intersekseconditie hebt, kan problemen opleveren die resulteren in pesten of uitsluiting. Deze stress zien we ook terug bij LHBT’s en wordt ook wel minderheidsstress genoemd: de extra stress die mensen ervaren vanwege hun minderheidsstatus. Het is stress vanwege (de angst voor) negatieve reacties, het verbergen van je anders-zijn, geïnternaliseerde negativiteit over het eigen lichaam en/of het ontbreken van sociale steun. Homo- en biseksuelen die veel minderheidsstress ervaren hebben een slechtere psychische gezondheid, blijkt uit onderzoek. Dit zou ook kunnen gelden voor intersekse personen. Voor professionals is het dus belangrijk alert te zijn op (symptomen van) minderheidsstress.

7. Worden intersekse personen voldoende beschermd door de wet?

In 2019 is de Eerste kamer akkoord gegaan met het Initiatiefvoorstel Wet verduidelijking rechtspositie transgender personen en intersekse personen. Het initiatiefwetsvoorstel is een nadere uitwerking en verduidelijking van het begrip geslacht zoals dat gebruikt wordt in de Algemene wet gelijke behandeling (Awgb). Het woord intersekse wordt alleen in de titel van de wet gebruikt; verder wordt de meer inclusieve term geslachtskenmerken gebruikt.

In wet- en regelgeving verdient ‘geslachtskenmerken’ de voorkeur boven intersekse. Dit is analoog aan het gebruik van seksuele oriëntatie voor LHB en gender-identiteit/expressie voor T. Zo richt het beleid zich op de gehele samenleving (= inclusie), in plaats van op de specifieke groepen (= integratie). Twee voorbeelden van een correct gebruik van de termen ‘geslachtskenmerken’ en ‘intersekse personen’:

• Discriminatie op grond van seksuele oriëntatie, genderidentiteit/expressie of geslachtskenmerken.
• Geweld tegen homoseksuele mannen, lesbische vrouwen, biseksuele mannen en vrouwen, transgender personen en intersekse personen.

Op dit moment is er nog geen wetgeving die het onnodig en zonder de toestemming van de persoon zelf medisch ingrijpen bij intersekse kinderen verbiedt. De Verenigde Naties, de Parlementaire Vergadering van de Raad van Europa en het Europese Parlement hebben daar wel toe opgeroepen. Intersekseorganisaties willen dat voor Intersekse Genitale Verminking dezelfde wettelijke regels gaan gelden als voor Vrouwelijke Genitale Verminking, inclusief het recht om aangifte te kunnen doen van het 18de tot het 38ste levensjaar.

8. Wat kunnen gemeenten doen?

Gemeenten voeren de regie in het voorkomen van uitsluiting en discriminatie. In een deel van de gemeenten is hiertoe een LHBT-beleid geformuleerd, waaronder in de 53 Regenboogsteden. De gemeente Amsterdam zette in 2015 als eerste het LHBT-beleid voort als LHBTI-beleid. Inmiddels is NNID direct betrokken bij de formulering van interseksebeleid in Amsterdam, Utrecht, Nijmegen, en Zwolle.

Een aantal tips om intersekse in het lokale beleid op te nemen:

• Overleg met belangenorganisaties van intersekse personen. Vraag hen om deel te nemen aan lokale platforms, raden en overleggen.
• Stimuleer de bespreekbaarheid van het onderwerp, ook binnen de eigen organisatie. Doe dit in samenwerking met LHBTI- en intersekse-organisaties. Wees alert op het feit dat er sprake kan zijn van schaamte en angst voor openheid. Breng het onderwerp ook onder de aandacht bij professionals en vrijwilligers in zorg en welzijn. Maak bekend waar mensen met klachten en vragen over discriminatie terecht kunnen.
• Mensen die discriminatie ervaren, kunnen zich melden bij de regionale of gemeentelijke Anti Discriminatie Voorziening (ADV) of het antidiscriminatiebureau. Op basis van de Wet verduidelijking rechtspositie transgender personen en intersekse personen kunnen zij een beroep doen op ‘discriminatie op basis van geslacht’ zoals vastgelegd in de Algemene wet gelijke behandeling.
• Denk binnen het Wmo-beleid voor kwetsbare burgers ook aan intersekse personen. Spreek met uitvoerders van het beleid af dat er aandacht is voor de specifieke uitdagingen voor intersekse personen.
• Ondersteun (zelf)organisaties van intersekse personen op een zelfde manier als andere belangenorganisaties, financieel of anderszins. Draag uit dat deze groepen en organisaties een beroep kunnen doen op gemeentelijke ondersteuning.
• Neem contact op met NNID, als belangenorganisatie voor intersekse personen. Ga samen na hoe de gemeente aandacht kan besteden aan inclusieve en intersekse-vriendelijke zorg.
• Lees voor meer tips over de opname van intersekse in gemeentelijk beleid of in organisaties de pagina Tips voor intersekse-inclusieve organisaties.

9. Wat kunnen sociale professionals doen?

• Dring bij beroepsopleidingen en zorgen welzijnsinstellingen aan op meer aandacht voor intersekse, zodat (toekomstige) professionals beter voorbereid zijn op de gevolgen ervan.
• Zorg voor deskundigheidsbevordering door training of E-learning. Zo kunnen professionals kennis vergaren, signalen leren herkennen en het thema op het netvlies krijgen. Oefen bijvoorbeeld met casussen en bespreek signalen tijdens intervisie- of teamvergaderingen.

Ouderen

Omdat in het verleden op grote schaal ‘normaliserende’ operaties plaatsvonden is er een grote groep intersekse ouderen met een medische geschiedenis van genitale operaties. Veel van hen hebben gedurende hun hele leven last gehad van schaamte en stigma. Dit vraagt speciale aandacht als zij op latere leeftijd afhankelijk worden van zorg.

Jongeren

Gemeenten zijn sinds 1 januari 2015 verantwoordelijk voor jeugdzorg. Intersekse jongeren worden niet of nauwelijks genoemd in richtlijnen voor de jeugdsector. Movisie constateerde na een onderzoek in 2014 dat geen van de 421 bevraagde professionals ooit een intersekse jongere ontmoette  (Emmen 2014). Omdat 1 op de 200 mensen met een intersekseconditie geboren wordt, kunnen we concluderen dat deze groep door hulpverleners over het hoofd wordt gezien.

Tips voor professionals in zorg en welzijn:

• Ga ervan uit dat er intersekse personen onder uw cliënten zijn. Bedenk dat zij vaak niet vanzelfsprekend (durven) praten over hun medische geschiedenis. Ze kunnen gedurende hun leven te maken hebben (gehad) met schaamte, onbegrip, discriminatie of verlies van sociale contacten in verband met hun intersekseconditie.
• Houd in gedachten dat intersekse personen het onderwerp zelf niet altijd bespreekbaar (willen) maken.
• Verwijs mensen die behoefte hebben aan contact met andere intersekse personen door naar relevante organisaties. Dat kunnen patiëntenorganisaties zijn of een organisatie als OII Nederland. Een overzicht van deze organisaties is te vinden op deze website .