Andere organisaties

Het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD hanteert een brede definitie van het begrip intersekse en gaat voor de condities die onder het begrip DSD vallen uit van het Chicago Consensus-document (PDF) zoals dat in 2006 is gepubliceerd. Hoewel er feitelijk geen verschil bestaat tussen beide begrippen -DSD is de medische naam voor het biologische fenomeen intersekse – lijken patiëntenverenigingen dat verschil soms wel te maken. Nog vaker gebeurt het dat op hun websites in het geheel geen melding wordt gemaakt van de termen intersekse en DSD, ondanks dat de condities wel in het Chicago Consensus-document worden genoemd. De zeldzaamheid en het feit dat niet alle patiënten onduidelijke geslachtskenmerken hebben, wordt vaak genoemd als reden voor het ontbreken van informatie.

Nederland

Bijniervereniging NVACP www

NVACP stond oorspronkelijk voor Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten, maar is tegenwoordig actief onder de naam Bijniervereniging nvacp. Zowel Addison als Cushing valt op geen enkele manier onder intersekse of DSD. Op verzoek van de universiteiten van Nijmegen en Leiden heeft de NVACP in 1999 een werkgroep opgericht die opkomt voor patiënten met het Adreno Genitaal Syndroom (AGS, ookwel congenital adrenal hyperplasia of CAH).

DSDNederland www

DSDNederland (tot begin 2013 AISNederland) richtte zich voor de naamsverandering op vrouwen met het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom en aanverwante condities. Tegelijk met de naamsverandering werd de vereniging opengesteld voor jongens met de diagnose 46,XY DSD. De letters DSD in de naam van de vereniging moeten worden gelezen als Differences of Sex Development. Op de website is veel informatie te vinden, vaak in de vorm van persoonlijke verhalen.

Onder 46,XY DSD vallen volgens de website van de vereniging de volgende diagnoses: androgeenongevoeligheid, xy gonadale dysgenesie (Syndroom van Swyer), leydigcelhypoplasie, ovotesticulaire DSD, en enzymstoornissen in de steroidsynthese zoals 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase en 5 alpha-reductase deficiëntie.

Klinefelter Kenniscentrum Nederland www

Op de website 47XXY.nl (Klinefelter Kenniscentrum Nederland) vertelt Antoin van Ballegooij over zijn eigen ervaringen en hoe hij als ervaringsdeskundig begeleider mannen kan begeleiden en ondersteunen met het omgaan met het Klinefeltersymdroom.

Nederlandse Hypofyse Stichting www

De Nederlandse Hypofyse Stichting biedt onderdak aan mannen en vrouwen met de diagnose Kallmann Syndroom. Op de website wordt melding gemaakt van het uitblijven van de puberteit en de onderontwikkeling van de geslachtsorganen.

Nederlandse Klinefelter Vereniging www

De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) staat voor de belangen van jongens en mannen met het Klinefeltersyndroom alsook die van hun ouders en partners. Eén van de symptomen van het Klinefeltersyndroom is het extra X-chromosoom dat deze mannen hebben: 47, XXY.

Stichting MRK Vrouwen www

De stichting MRK-Vrouwen is een belangenvereniging voor vrouwen die geboren zijn met het Mayer-Rokitansky-Küster-syndroom.

Trefpunt Hypospadie www email

Trefpunt Hypospadie is een particulier initiatief, gestart in 2002. De website biedt naast  informatie over hypospadie ook een forum voor mannen met hypospadie en ouders van kinderen met hypospadie.

Triple-X Syndroom Contactgroep www

Het Triple-X Syndroom is de volgens de Contactgroep Triple-X Syndroom de meest voorkomende chromosomenvariatie bij vrouwen. 1 op de 1000 meisjes wordt geboren met een extra X-chromosoom, maar dit blijft vaak onontdekt omdat er relatief weinig klachten optreden.

Turner Contact Nederland www

Turner Contact Nederland is de vereniging voor vrouwen met het syndroom van Turner. Bij dit syndroom hebben meisjes een afwijking aan een X-chromosoom of is een X-chromosoom aanwezig en ontbreekt een tweede geslachtschromosoom.

XY-connect www

XY-connect.org is een website voor iedereen met één of meer bijzondere X- en/of Y-chromosomen en voor iedereen die zijn of haar verhaal wil vertellen, speciaal bedoeld voor mensen die geen Facebook-account hebben. De groep is opgericht door een vrouw met XXX-chromosomen en een man met XXY-chromosomen.

XYY Vereniging www

In 2003 is de XYY-vereniging opgehouden te bestaan en is de website verdergegaan als een ‘infopunt’. Volgens de website wordt 1 op de 1000 jongens geboren met een extra Y-chromosoom.

Erfocentrum www

Erfocentrum is geen patiëntenorganisatie, maar biedt voor patiënten en huisartsen bedoelde informatie over erfelijkheid. Voor de meeste DSD’s genoemd in het Chicago Consensus-document is informatie te vinden op de website erfelijkheid.nl onder het kopje ‘ziekten’: Adrenogenitaal syndroomAndrogeen Ongevoeligheid Syndroom , hypospadieKallman syndroomSyndroom van SwyerSyndroom van Turner, Triple-X syndroom.

Buitenland

Deze lijst met buitenlandse organisaties is verre van compleet. Een aantal van de hiergenoemde organisaties zijn patiëntenorganisaties in de traditionele zin, andere juist niet, omdat ze tegen de medicalisering van intersekse/DSD zijn. Behalve organisaties die zich specifiek op intersekse/DSD richten, zijn ook mensenrechtenorganisaties met een programma voor LGBTI opgenomen.

Accord Aliance www

Accord Alliance is een Amerikaanse organisatie die zich inzet voor een betere communicatie tussen artsen en mensen met een DSD (het woord intersekse wordt niet gebruikt). De organisatie is opgericht door Bo Laurent, beter bekend als Cheryl Chase, de oprichtster van Intersex Society of North America (de eerste activistische organisatie voor mensen met een intersekseconditie). Van de website zijn twee boeken te downloaden die voor artsen en ouders de praktische implementatie vormen van het Chicago Concensus-document.

Advocates for Informed Choise www email facebook twitter youtube

Advocates for Informed Choice is geen patiënten- of lotgenotenvereniging maar een organisatie die zich inzet voor de rechten van mensen met een intersekseconditie. In 2013 heeft deze organisatie samen met The Southern Poverty Law Center een opzienbarende rechtszaak aangespannen tegen het ziekenhuis en de behandelaars van een 8-jarige jongen met een intersekseconditie.

AIS-DSD Support Group www

AIS-DSD Support Group is de Amerikaanse tegenhanger van DSDNederland. De Amerikaanse organisatie heeft tijdens de bijeenkomst van 2013 voor het eerst een programma voor mannen met een DSD opgezet. In 2012 was er al een programma voor mensen met het Adreno Genitaal Syndroom.

AIS Support Group www

Androgen Insensitivity Syndrome Support Group is een Engelse lotgenotenorganisatie die openstaat voor vrouwen met het androgeen ongevoeligheid syndroom en aanverwante condities. Op de website is veel (vaak medische gerelateerde) informatie te vinden, inclusief wetenschappelijke artikelen. Veel pagina’s zijn al geruime tijd niet meer bijgewerkt maar de pagina AIS in Articles/Books bevat veel verwijzingen naar recente bronnen.

AIS Support Group Australia www

Androgen Insensitivity Syndrome Support Group Australia is vooral bekend omdat oud-voorzitter Tony Briffa de eerste burgemeester met een intersekseconditie ter wereld was.

AXYS www

AXYS is een Amerikaanse groep die zich tot doel stelt mensen met een of meer extra X en/of Y chromosomen en hun families een vollediger en productiever leven te leiden.

Beautiful You MRKH Foundation www facebook

Deze stichting zet zich in om samen met artsen aandacht te vragen voor MRKH.

Bodies Like Ours www

Bodies Like Ours – in 2001 opgericht forum dat lange tijd het belangrijkste openbaar toegankelijke communicatiemiddel was voor mensen met een intersekseconditie om met elkaar in contact te komen. Hoewel het forum nog steeds bestaat, wordt de functie er van langzaam maar zeker overgenomen door al dan niet openbare Facebook-groepen.

DSDFamilies www

DSD Families geeft online informatie en ondersteuning aan jonge mensen met een DSD en hun ouders. De website maakte in 2012 een vliegende start, maar de activiteit is inmiddels sterk verminderd. De informatie is vooral medisch van aard.

Human Rights Watch www facebook twitter youtube

Human Rights Watch is een mensenrechtenorganisatie. Nederlander Boris Dittrich is program director voor het LGBTI-programma van HRW.

ILGA www twitter www facebook twitter

ILGA staat voor International Lesbian, Gay, Bisexual, Trans and Intersex Association (de doelgroepen B, T en I zijn later toegevoegd). Mensenrechtenorganisatie ILGA is een paraplu-organisatie voor meer dan 1100 organisaties uit 117 landen die werkt aan de gelijkheid van LGBTI-mensen en hun bevrijding van alle vormen van discriminatie. ILGA probeert dat doel te bereiken door wereldwijde samenwerking en ondersteuning van de leden. In 2008 werd ‘intersex’ aan de naam toegevoegd.

ILGA-Europe is de Europese tak van ILGA.

Interface Project www facebook

Het Interface Project maakt mensen met een intersekseconditie/DSD zichtbaar door video’s met ervaringsverhalen op het internet te publiceren.

Intersexuelle Menschen e.V. www

Intersexuelle Menschen e.V. is een sterk activistische groep die in 2004 is voortgekomen uit de Duitse lotgenotenorganisatie XY-Frauen en die zich, zoals de naam al aangeeft, richt op een bredere groep mensen met een intersekseconditie/DSD.

ISNA www

De Intersex Society of North America was de eerste organisatie die openlijk opkwam voor de belangen van mensen met een intersekseconditie/DSD. Inmiddels is de organisatie niet meer actief. De informatie op de website is nog steeds toegankelijk, maar dikwijls niet meer up-to-date. Oprichtster Bo Laurent, toen werkend onder de naam Cheryl Chase, werkt nu voor Accord Alliance.

Klinefelter Syndrome Association UK www

De Klinefelter Syndrome Association (KSA) is opgericht in 1990. KSA UK is een actieve patiëntenorganisatie

MRKH Organization, Inc. www

Groep voor vrouwen met het Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Op de website is weinig activiteiten te bespeuren.

OII www www www

OII staat voor Organisation Intersex International. De op politiek gerichte organisatie zegt zelf de grootste organisatie van mensen met een intersekseconditie te zijn. OII verwerpt het acroniem DSD omdat dit een medicalisering van mensen met een intersekseconditie is.

Plattform Intersex Österreich www

Plattform Intersex Österreich is een onafhankelijk netwerk dat bestaat uit VIMÖ (Verein Intersexuelle Menschen Österreich),NGO’s, wetenschappers en aktivisten

Verein Interseksueller Menschen Österreich www

De Verein Intersexuelle Menschen Österreich is opgericht in februari 2014 en heeft tot doel kwaliteit van leven van intersekse mensen in Oostenrijk te verbeteren. 

XY-Frauen www

XY-Frauen is een Duitse ‘Selbsthilfegruppe’ die zich op ongeveer dezelfde interseksecondities/DSD’s richt als DSDNederland. Naast lotgenotencontact, richt XY-Frauen zich ook op politieke doelen.

Zwischengeschlecht.info www

Zwischengeschlecht is een Zwitserse actiegroep die zich sterk afzet tegen chirurgisch ingrijpen bij kinderen met een intersekseconditie. Zwischengeslecht verwerpt het acroniem DSD omdat dit een medicalisering van mensen met een intersekseconditie is.

 

Comments

comments