De definitie van intersekse en DSD

Wat is intersekse? Wat is een DSD? Hoeveel intersekse personen zijn er? Waar zijn die mensen dan? Bestaan (pseudo-)hermafrodieten? Het draait allemaal om definities en die vind je op deze pagina.


INHOUDSOPGAVE

    Wat is intersekse?

    Er zijn veel definities in omloop. De definitie die NNID gebruikt, geeft iedereen voldoende ruimte om een eigen invulling te geven aan het begrip intersekse:

    De term intersekse verwijst naar de ervaringen van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet voldoet aan de normatieve definitie van man of vrouw zoals de maatschappij die hanteert.

    Intersekse personen identificeren zich meestal als man óf vrouw. Net als andere mensen kan hun seksuele oriëntatie homo, lesbisch of bi zijn, of aseksueel, of panseksueel. Net als bij andere mensen kan hun genderidentiteit variëren van mannelijk naar vrouwelijk en alles daar tussenin.

    Intersekse is niet hetzelfde als het door artsen gebruikte DSD. Die letters staan voor Disorders of Sex Development of Differences of Sex Development. Het gaat wel over de zelfde groepen, maar waar intersekse over mensenrechten gaat, gaat DSD over lichamelijke problemen en de medische behandeling. Onderstaand overzicht geeft in grote lijnen aan waarin intersekse en DSD van elkaar verschillen:

    Intersekse-gemeenschap DSD-gemeenschap
    …werkt vanuit de sociale wetenschappen. …werkt vanuit de geneeskunde.
    …gaat uit van onze doorleefde ervaring. …gaat uit van ons lichaam.
    …ziet sekse als een spectrum. …ziet sekse als een dichotomie.
    …spreekt over mensenrechten. …spreekt over de beste chirurgische technologie.
    …wil gelijkwaardigheid. … discrimineert door trans en intersekse kinderen anders te behandelen.
    … accepteert lichamelijke diversiteit. … ontkent die diversiteit.
    …werkt aan inclusie. …werkt aan integratie.
    …vraagt psycho-sociale ondersteuning omdat de maatschappij intersekse onvoldoende accepteert. …biedt psychotherapie omdat het grote aantal zelfmoordpogingen zorgwekkend is.
    … eist lichamelijke integriteit. …biedt lichamelijke ‘normalisatie’.
    …is tevreden met een goede ‘kwaliteit van leven’. …is tevreden als we ‘normaal’ zijn gemaakt.
    …wil de maatschappij veranderen. …wil patiënten veranderen.
    …werkt in de maatschappij. …werkt in ziekenhuizen en patiëntenorganisaties.
    In een woord: demedicalisering In een woord: medicalisering
    Maar het belangrijkste verschil is dat de intersekse-gemeenschap wordt geleid door intersekse mensen en de DSD-gemeenschap geleid wordt door gezondheidswerkers.

     

    Intersekse is niet iets wat je ‘bent’, maar wat je ‘hebt’ – net zoals je rood haar ‘hebt’ en niet rood haar ‘bent’. Je hebt dus een intersekse lichaam, net zoals je een grote of een kleine neus hebt. Hoewel de meeste intersekse mensen vinden dat intersekse geen identiteit is, zeggen ze vaak toch ‘ik ben intersekse’. Een aantal doet dat omdat hun ervaringen hebben bijgedragen aan hun identiteit. Anderen doen dat omdat ze de maatschappij willen laten weten dat zij ervaringen delen met ander intersekse mensen. En weer andere mensen doen het omdat ze vinden dat intersekse geen medisch probleem is, maar een maatschappelijk probleem. Een intersekse persoon heeft geen pijn, gaat er niet aan dood en is ook niet te genezen. Vandaar dat deze intersekse activisten sterk tegen het woord disorders in disorders of sex development zijn.

    Intersekse is een variatie op de normen die (ten onrechte) gelden voor de ‘diagnose’ mannelijke sekse of vrouwelijke sekse. De norm voor ‘man’ is XY-chromosomen, penis, testes, testosteron en een bepaalde lichaamsbouw, terwijl de norm voor ‘vrouw’ uitgaat van XX-chromosomen, vagina, eierstokken en baarmoeder, oestrogeen en een andere lichaamsbouw. Toch worden er meisjes geboren met XY-chromosomen en jongens met XX-chromosomen. Of jongetjes met een vagina en meisjes met een clitoris die zo groot is, dat net zo goed van een kleine penis zou kunnen worden gesproken.

    In die laatste situaties denken artsen en ouders nog vaak dat chirurgisch ingrijpen noodzakelijk is. Toch is er in de meeste gevallen geen medische noodsituatie en wordt alleen om cosmetische redenen geopereerd. Op dat moment wordt intersekse gemedicaliseerd. NNID zet zich in voor demedicalisering van intersekse én voor de verbetering van de wel noodzakelijk zorg.

    DSD-logo's

    Artsen hebben voor het acroniem DSD gekozen omdat de drie letters van alles kunnen betekenen. Dat zou minder stigmatiserend zijn dan het woord intersekse.

    Wat is een DSD?

    Allereerst: intersekse of DSD zijn niet hetzelfde, maar het betreft wel precies dezelfde groep mensen. Het acroniem DSD, in de betekenis van Disorders of Sex Development, is in 2006 bedacht door gezondheidswerkers die het woord intersekse stigmatiserend en onnauwkeurig vonden. In 2006 betekende intersekse en DSD dus precies hetzelfde. Maar kort na de publicatie waarin DSD werd geïntroduceerd bleek dat de gevoelswaarde van DSD niet identiek was aan die van het woord intersekse. Zowel patiëntenorganisaties als intersekseactivisten struikelden over het woord disorders dat een sterk negatieve connotatie heeft. Het werd gezien als extra stigmatiserend en medicaliserend. Tegenwoordig word vaak het alternatief Differences of Sex Development gebruikt. NNID vindt die naam ook niet ideaal omdat differences suggereert dat er een andere groep is die zichzelf als norm de norm ziet. In de sociologie wordt dat ‘othering’ genoemd.

    De opgelegde naam Disorders of Sex Development wordt door veel intersekse personen gezien als een voorbeeld van medicalisering. Artsen definiëren DSD als

    …congenital conditions in which development of chromosomal, gonadal, or anatomical sex is atypical.

    In de praktijk vallen een groot aantal diagnoses onder de noemer DSD, waaronder Androgeen Ongevoeligheid Syndroom, Klinefelter Syndroom, micropenis, Syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster en Turner Syndroom  (zie ook de Engelstalige Wikipedia-pagina over DSD).

    Beknopt overzicht van de verschillende DSD's

    Beknopt overzicht van de verschillende DSD’s.

    Welke naam is beter, intersekse of DSD?

    Ah, zo werkt dat dus niet. Als het woord ‘beter’ gebruikt wordt, is iets anders ‘slechter’ en dat gaat hier niet op. Meningen kunnen haaks op elkaar staan, maar een filosoof zal zeggen dat beide zienswijzen toch ‘waar’ kunnen zijn. In de Griekse oudheid wees Pyrrho van Elis er op dat twee visies naast elkaar kunnen bestaan omdat tegen ieder standpunt met evenveel redelijkheid het tegendeel gesteld kan worden. Volgens hem kan niet één visie op een onderwerp als waarheid worden geaccepteerd zonder de aanhangers van een andere visie onrecht aan te doen. Hij concludeerde daarom dat je geen oordeel over de visie van een ander moet uitspreken. Dat geldt trouwens niet alleen voor de woordkeuze, maar ook voor de gehanteerde definities.

    Bij intersekse en DSD draait alles om de definitie van beide woorden. Ouders van een kind met het Adreno Genitaal Syndroom (AGS) kunnen bijvoorbeeld zeggen dat hun kind geen vermannelijking van de geslachtsdelen (meer) heeft en dat AGS dús niet onder intersekse of DSD valt. Dat is een andere waarheid dan die van de volwassen vrouw die het woord intersekse wel gebruikt omdat ze de invloed van de verhoogde testosteronproductie in de bijnier op haar lichaam waarneemt. Iedereen heeft het recht op zijn eigen definitie en daarmee op zijn waarheid.

    Te ingewikkeld? Ga dan uit van de kortere versie: respecteer elkaars visie. Iemand die zegt dat hij een interseksevariatie heeft, heeft een interseksevariatie. Iemand die zegt dat hij/zij een DSD heeft, heeft een DSD. Iemand die zegt dat hij/zij geen van beide heeft, heeft geen van beide. Punt uit.

    Gebruikt NNID ook het acroniem DSD?

    Waar toepasselijk gebruikt NNID de aanduiding DSD (Differences of Sex Development) omdat wij niet willen strijden over een naam – het staat iedereen vrij te kiezen voor intersekse of voor DSD. Of voor allebei. Of voor iets anders. Het is belangrijker dat op politiek gebied aandacht komt voor belangenbehartiging, gelijkberechtiging en emancipatie van intersekse personen en een woordenstrijd helpt daar niet bij.

    Omdat twee namen gebruikt worden voor dezelfde groep mensen, lijkt het misschien alsof er twee kampen bestaan die niets met elkaar te maken (willen) hebben. Dat valt mee. Net als voor ieder ander zijn er momenten in het leven van een intersekse persoon waarin een arts nodig is. Soms is al direct na de geboorte medisch ingrijpen noodzakelijk. Daarom is het in alle gevallen nodig zo snel mogelijk een correcte diagnose te stellen. En omgekeerd zijn er mensen die liever het acroniem DSD gebruiken (of de naam van een diagnose), maar die ook zelf gemerkt hebben dat maatschappelijke acceptatie en wettelijke bescherming hoogst noodzakelijk zijn.

    Kortom: NNID werkt voor iedereen die ervaren heeft dat de maatschappelijk acceptatie van mensen die zijn geboren met een lichaam dat niet voldoet aan de sociale norm van man en vrouw nog steeds gering is.  De naam die dan gebruikt wordt is niet belangrijk. Maar als non-gouvernementele organisatie (NGO) die zich voornamelijk met mensenrechten bezighoudt, gebruiken wij bij voorkeur het woord intersekse.

    Hoeveel intersekse personen zijn er?

    Het antwoord op die vraag is afhankelijk van de definitie die je gebruikt. Op de website van Intersex Society of North America (ISNA) stond al lang geleden dat bij 0,15% tot 0,20% van de kinderen de genitaliën aanleiding geven om bij de geslachtsbepaling de hulp van een medisch specialist in te roepen. Fausto-Sterling noemt in haar boek Sexing the body (2000) een percentage van 1,9% waarbij zij de meeste diagnoses die tegenwoordig onder de noemer DSD vallen, heeft meegeteld. In een reactie op dat boek is Leonard Sax uitgegaan van mensen waarbij de chromosomen niet overeenkomen met hun lichaam (bijvoorbeeld vrouwen met XY-chromosomen) of die niet eenduidig als man of vrouw te classificeren zijn en zo komt hij op een percentage van 0,018%.

    Zelfs met de lage inschatting van Sax leven er in Nederland ruim 3000 intersekse personen. Met de 1,9 procent van Fausto-Sterling zijn dat er zelfs ruim 317.000; dat komt overeen met het inwonertal van de stad Utrecht. Maar nogmaals, de cijfers zijn afhankelijk van de gebruikte definities. Zo is duidelijk dat Sax een aantal veelvoorkomende chromosoomvariaties niet meetelt: 1 op de 500 mannen heeft 47,XXY-chromosomen en 1 op de 2500-4000 meisjes heeft 45,X of 46,XX/46,XY-chromosomen. Ook Syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster (1 op de 5000 vrouwen) en micropenis (1 op de 200 mannen) worden tot de DSD’s gerekend.

    NNID hanteert een percentage van 0,5 procent, ofwel 85.000 Nederlanders en 57.000 Belgen. Dit percentage is afkomstig uit het verkennend onderzoek Leven met intersekse/dsd dat het Sociaal en Cultureel Planbureau in 2014 heeft gepubliceerd.

    Waar zijn al die mensen dan?

    Ondanks dat met iedere definitie flinke aantallen naar voren komen, zijn intersekse personen nauwelijks zichtbaar in de maatschappij. Ook wetenschappers die onderzoek doen naar interseksehebben de grootst mogelijke moeite om in contact te komen met intersekse mensen. Meestal doen niet meer dan enkele tientallen mensen mee aan zo’n onderzoek en die hebben dan vaak ook nog verschillende diagnoses, waardoor de onderzoeksresultaten moeilijk te interpreteren zijn.

    De reden waarom zo weinig mensen zijn terug te vinden, heeft te maken met het taboe dat nog steeds op het onderwerp rust. In hun jeugd is vaak gezegd er vooral met niemand over te praten, zodat de meeste mensen zich ‘onzichtbaar’ maken zodra ze volwassen zijn. Dat taboe is nog steeds aanwezig. Zo verzuchtte een moeder van een intersekse kind tijdens een lotgenotenbijeenkomst ‘had mijn kind maar ADHD of Asperger, dan had ik er gewoon met andere moeders over kunnen praten op het schoolplein’.

    We zijn niet alleen onzichtbaar voor artsen en onderzoekers. Ook voor andere intersekse personen zijn we dikwijls onvindbaar – de patiënten- & lotgenotenorganisaties hebben veel minder leden dan het aantal diagnoses doet vermoeden. Mensen die wel lid worden van een lotgenotenorganisatie komen meestal niet met hun verhaal naar buiten, ondanks dat de Nederlandse maatschappij redelijk tolerant is ten opzichte van intersekse.

    Man, vrouw of daar tussenin?

    De meeste intersekse personen identificeren zich als man óf vrouw. Maar net zoals de rest van de maatschappij niet uit Barbies en Kens bestaat, zo zijn ook intersekse personen niet allemaal gelijk. Er zijn stoere kerels, prachtige vrouwen en alles daar tussenin. Niets bijzonders dus. Maar heb jij je wel eens afgevraagd waarom je er zo zeker van bent dat je man óf vrouw bent (of juist niet zeker – dat kan ook)? Eerder werd Pyrrho van Elis al een keer genoemd, de man die betoogde dat geen enkele kennis zeker is. Omdat je alleen je eigen visie kent, zou een klein beetje filosofische twijfel voor niemand kwaad kunnen.

    NNID zet zich in voor het afschaffen van de geslachtsregistratie door de overheid. De verplichting om in de Basis Registratie Personen (BRP) te vermelden of iemand man of vrouw is, maakt dat ouders extra druk voelen om een kind te onderwerpen aan onnodige medische behandelingen die makkelijk uitgesteld kunnen worden tot het kind oud genoeg is om zelf te beslissen. Nu al is het voor intersekse kinderen mogelijk om in de BRP vermeld te worden als ‘geslacht is niet kunnen worden vastgesteld’ en een aantal intersekse kinderen hebben inmiddels een X in hun paspoort. In 2018 heet de Rechtbank in Roermond beslist dat volwassen intersekse personen de geslachtsregistratie mogen laten wijzigen naar ‘geslacht is niet kunnen worden vastgesteld’. Hoewel NNID blij is met deze ontwikkelingen, vinden wij dat alle Nederlanders de mogelijkheid moeten hebben om hun geslachtsregistratie in de BRP te laten doorhalen. Bovendien moet die ontwikkeling dan een stap zijn naar het compleet afschaffen van de geslachtsregistratie door de overheid.

    Geen interseksueel?

    Het woord intersekse is geen zelfstandig naamwoord. Dus iemand een intersekse noemen, is onjuist. Is iemand die zijn been gebroken heeft een ‘brekebeen’? Is iemand die kanker heeft een ‘kankeraar’? In de medische wereld is het erg onbeschaafd om iemand naar een diagnose te noemen. Daarom spreken we over een intersekse persoon. Om die reden is ook het woord interseksueel niet bruikbaar. Bovendien is intersekse geen vorm van seksualiteit. Het is ook geen seksuele oriëntatie en ook geen genderidentiteit. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat intersekse personen geen seksuele oriëntatie en genderidentiteit hebben – we verschillen daarin niet van andere mensen. Misschien dat je onder intersekse mensen wat meer homo’s, lesbo’s en bi’s tegenkomt of dat er meer vragen worden gesteld wat het man-zijn of vrouw-zijn voor je betekent. Maar dat is niets om je voor te schamen, toch?

    Geen trans?

    Intersekse is niet hetzelfde als trans, transgender of transseksueel. Trans gaat over genderidentiteit en genderexpressie: hoe je je zelf ziet en hoe je jezelf presenteert aan anderen. Bij trans is het ervaren sociale geslacht niet in overeenstemming met het biologische geslacht.

    Bij intersekse is het biologische geslacht niet in overeenstemming met wat artsen en biologen als een standaard mannen- of vrouwen-lichaam zien. De meeste intersekse personen identificeren zich als man of vrouw en meestal komt hun ervaren sociale geslacht overeen met het bij de geboorte toegekende geslacht. Het verschil laat zich misschien het best uitleggen met een vergelijking die zo kort door de bocht is dat het de werkelijkheid een beetje geweld aan doet:

    Trans personen zoeken de hulp van een arts om hun lichaam aan te passen aan hun inzichten en intersekse personen zoeken hulp om van de arts af te komen die hun lichaam heeft aangepast aan zijn inzichten.

    Veel intersekse personen kunnen tegenwoordig gelukkig goed opschieten met artsen en lang niet iedere trans persoon is op zoek naar een dokter. Maar het geeft wel de essentie van het verschil aan. Want hoewel chirurgisch ingrijpen bij intersekse voor een kleine groep moderne artsen geen vanzelfsprekendheid meer is, gaan veel van onze verhalen over het stroeve contact met artsen en behandelaars.

    Geen (pseudo)hermafrodiet?

    Pseudohermafroditisme is de verouderde naam die vroeger voor bepaalde interseksevariaties werd gebruikt. Tegenwoordig wordt de term over het algemeen als kwetsend ervaren omdat het de suggestie wekt dat er sprake is van iemand die zich ten onrechte (pseudo is Grieks voor ‘vals’) uitgeeft voor hermafrodiet. Hermafroditeit is het biologische verschijnsel van tweeslachtigheid, waarbij een dier in de voortplanting zowel de mannelijke rol (bevruchten) als de vrouwelijke rol (baren) kan hebben. Slakken en regenwormen zijn tweeslachtige dieren. Intersekse personen hebben op een zeer zeldzame uitzondering na óf testiculair weefsel óf ovarieel weefsel óf helemaal geen gonadaal weefsel. Ook bij die uitzondering is het niet mogelijk een kind te baren én een kind te verwekken. Veel intersekse personen zijn zelfs verminderd vruchtbaar of onvruchtbaar. Dus, nee, wij zijn geen hermafrodieten.

    Slapende Hermaphroditus

    De slapende Hermaphroditus is een beeld in het Louvre. In het echt worden geen mensen geboren met volledige mannelijke en vrouwelijke voortplantingsorganen omdat deze organen tijdens de zwangerschap ontstaan uit hetzelfde weefsel. Dat weefsel kan zich in mannelijke richting ontwikkelen of in vrouwelijke richting, maar niet in allebei.

    Is <naam beroemdheid> intersekse?

    Op het internet wordt veel geschreven over welke beroemdheid wel of geen intersekse persoon is. Verwacht hier geen bevestiging of ontkenning van die roddels. Het moet mogelijk zijn om te vertellen over intersekse zonder dat je bang hoeft te zijn voor de consequenties. Maar het moet ook geen verplichting zijn.

    Comments

    comments