Standpunten &
Beleid 2013/2014

In het NNID-rapport Standpunten en Beleid 2013/214 staat dat Nederland wat betreft intersekse/DSD achterloopt bij internationale ontwikkelingen. NNID is opgericht om daar wat aan te doen.

Via onderstaand formulier kun je het complete rapport opvragen. Je ontvangt dan een e-mail met daarin de link naar het rapport in PDF-formaat (113 pagina’s / 4,8 MB).

Voornaam (verplicht)

Achternaam (verplicht)

Je e-mailadres (verplicht)

Mogen wij je maximaal 1x per maand op de hoogte houden van onze activiteiten?

Ja, ik wil de NNID-nieuwsbrief ontvangen

Even kijken of je een mens bent (alleen cijfers):

Aanbevelingen

In dit rapport staan nog niet veel concrete aanbevelingen om de achterstand snel in te lopen, omdat de deelnemersraad een belangrijke rol krijgt bij het formuleren van het toekomstige beleid van NNID. De aanbevelingen die al wel impliciet of expliciet in dit rapport staan, worden hieronder opgesomd inclusief verwijzingen naar de hoofdstukken waar de aanbevelingen op gebaseerd zijn.

  1. De overheid, te beginnen met het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, dient te erkennen dat intersekse/DSD een emancipatieaspect heeft.
    • Hoofdstuk 11 LHBT(I) laat zien dat intersekse/DSD ook onderdeel uitmaakt van LHBTI-organisaties. Het zou op zijn zachtst gezegd vreemd zijn als van deze vijf letters alleen de I geen emancipatieaspect zou kennen.
    • In hoofdstuk 12 Coming-out wordt  aangetoond dat de coming-out van mensen met een intersekse-conditie/DSD om meerdere redenen vergelijkbaar is met die van LHBT-personen.
    • Hoofdstuk 13 Emancipatie en demedicalisering laat zien dat er een duidelijke relatie bestaat tussen demedicalisering en emancipatie.
  2. Alle betrokken organisaties en instanties[1] dienen te erkennen dat  de emancipatie van mensen met een intersekse-conditie/DSD niet overgelaten kan worden aan alleen patiëntenverenigingen, artsen/behandelaars of LHBT(I)-organisaties.
    • Hoofdstuk 1 Over NNID betoogt dat het werkterrein van zowel artsen/behandelaars als patiëntenorganisaties vrijwel geheel gericht zijn op het medisch domein. Hoofdstuk 13 Emancipatie en demedicalisering laat zien dat voor emancipatie juist demedicalisering noodzakelijk is.
    • Hoofdstuk 6 Hoeveel mensen hebben een intersekse-conditie/DSD? toont aan dat de minimale prevalentie van intersekse/DSD in Nederland 0,6% bedraagt. Dit komt overeen met ongeveer 108.000 personen.
    • De hoofdstukken 3 Wat is een DSD? en 4 Wat is intersekse?, maar vooral hoofdstuk 7 Waar zijn al die mensen dan? laten zien dat zowel de patiëntenverenigingen als de LHBT(I)-organisaties geen volledige afspiegeling vormen van de minimale populatie van 108.000 personen.
    • Hoofdstuk 13 Emancipatie en demedicalisering toont aan dat artsen/behandelaars, ondanks de goede bedoelingen, te vaak kiezen voor medicalisering en zo emancipatie in de weg staan.
    • Hoofdstuk 11 LHBT(I) laat zien dat patiëntenorganisaties niet de enige vertegenwoordigers zijn van mensen met een intersekse-conditie/DSD.
    • Tegelijk laat hoofdstuk 11 LHBT(I) zien dat bestaande LHBTI-organisaties zelfs na een lange periode er nog niet in geslaagd zijn om intersekse/DSD in hun beleid te integreren.
  3. Artsen/behandelaars en onderzoekers dienen voortaan de herkomst en de van prevalentie-cijfers te verklaren en aan te geven op welke conditie(s) deze cijfers betrekking hebben.
    • In hoofdstuk 3 Wat is een DSD? wordt uitgelegd welke condities volgens de Consensus Statement onder de DSD-classificatie vallen. De meeste van die condities resulteren niet in ambigue genitaliën.
    • In hoofdstuk 6 Hoeveel mensen hebben een intersekse-conditie/DSD? wordt aangetoond dat de veelgenoemde prevalentie 1 op 4500 alleen geldt voor kinderen met ambigue genitaliën.
    • Eveneens in hoofdstuk 6 wordt aangetoond dat de minimale prevalentie van intersekse/DSD zoals gedefinieerd in de Consensus Statement 1 op 174 bedraagt (0,6%).
    • Het gebruik van prevalentiecijfers zonder verdere informatie, leidt tot verwarring en moet voortaan voorkomen worden.
  4. Zowel in populaire als in wetenschappelijke publicaties dient duidelijk te zijn dat intersekse/DSD geen synoniem is voor ambigu genitaal
    • In hoofdstuk 8 Man, vrouw of daar tussenin? wordt gesteld dat de gedachte dat mensen met een intersekse-conditie/DSD half man/half vrouw zijn misschien wel het meest voorkomende en moeilijkst te bestrijden vooroordeel over intersekse/DSD is terwijl de meeste mensen met een intersekse-conditie/DSD zich als man óf vrouw identificeren.
    • Artsen/onderzoekers kunnen dit vooroordeel helpen bestrijden door in medische publicaties over DSD voortaan niet (alleen) de prevalentie van ambigu genitaal te noemen en te wijzen op het veelvuldig voorkomen van intersekse/DSD. (hoofdstuk 6 Hoeveel mensen hebben een intersekse-conditie/DSD?).
    • Journalisten kunnen dit vooroordeel helpen bestrijden door geen onjuiste koppen meer te  gebruiken zoals ‘van buiten vrouw, maar van binnen niet’ en ‘Het verhaal van Eef, half vrouw, half man’  (hoofdstuk 12 Coming-out).
    • Uit de cijfers van hoofdstuk 6 Hoeveel mensen hebben een intersekse-conditie/DSD?  blijkt dat ambigu genitaal (1 op 4500) veel minder vaak voorkomt dan intersekse-conditie/DSD’s in totaal (1 op 147). In hoofdstuk 1 Over NNID wordt opgeroepen tot solidariteit. Daarom moet voorkomen worden dat het bestrijden van het genoemde vooroordeel resulteert in het ontkennen van het bestaan van ambigu genitaal.
  5. Artsen/behandelaars dienen ethische discussies over intersekse/DSD ook buiten de eigen beroepsgroep te voeren.
    • Uit hoofdstuk 13 Emancipatie en demedicalisering blijkt dat artsen en psychologen met de Consensus Statement een grondige herwaardering van de klinische procedures en psychosociale behoeften hebben gegeven, maar dat valide ethische argumenten voor de voorgestelde strategieën nog steeds ontbreken. Deze argumenten moeten niet alleen worden vastgesteld en richtinggevend zijn voor de behandeling, maar bovendien moeten de argumenten regelmatig worden bijgesteld aan nieuwe ontwikkelingen in de samenleving.
    • In hoofdstuk 13 wordt ook betoogd dat onderwerpen als de wijze waarop onnodig medisch ingrijpen voorkomen kan worden, (niet-invasieve) prenatale diagnostiek en prenatale behandeling geen exclusief medische onderwerpen zijn, maar veel meer sociale vragen die een proactieve ethische evaluatie vragen.
  6. Ervaringsdeskundigen, behandelaars, ethici, juristen en sociaal-culturele wetenschappers moeten samenwerken in een ethische commissie waarin de sociale problemen van intersekse/DSD worden onderscheiden van de medische problemen.
    • In hoofdstuk 13 Emancipatie en demedicalisering wordt betoogd dat voor emancipatie en demedicalisering de medische problemen moeten worden gescheiden van de sociale problemen van intersekse/DSD.
    • In hoofdstuk 14 Ethiek wordt betoogd dat een ethische commissie daarbij een belangrijke rol kan spelen.
    • Om alle betrokkenen te betrekken in de ethische discussie, wordt in hoofdstuk 14 Ethiek geadviseerd een ethische commissie op te richten waarin ervaringsdeskundigen, behandelaars, ethici, juristen en sociaal-culturele wetenschappers zitting kunnen nemen.
    • Om de ethische commissie een uitgangspunt te bieden, wordt in hoofdstuk 14 ook voorgesteld  een onderzoek te laten uitvoeren zoals dat in 2011 en 2012 door de Deutscher Ethikrat is uitgevoerd.
  7. De overheid dient de juridische status van mensen met een intersekse-conditie/DSD te onderzoeken en zo nodig intersekse/DSD op te nemen in de Nederlandse wetgeving.
    • In hoofdstuk 12 Coming-out staat dat de juridische positie van mensen met een intersekse-conditie/DSD niet zeker is omdat het Europese juridische kader uitgaat van de man/vrouw-dichotomie.
    • In hoofdstuk 1 Over NNID staat dat de internationale ontwikkelingen razendsnel gaan. Nederland kan wat betreft wetgeving een voorbeeld nemen aan vooral Duitsland en Australië.
  8. Mensen met een intersekse-conditie/DSD moeten hun zichtbaarheid in de maatschappij verbeteren.
    • Uit hoofdstuk 10 Hoe zien we eruit? blijkt dat in Nederland mensen met een intersekse-conditie/DSD nauwelijks zichtbaar zijn.
    • Hoofdstuk 9 Wat zijn we niet? laat zien er nog veel misverstanden bestaan over wat intersekse/DSD is.
    • Het citaat van Judith Butler in hoofdstuk 11 LHBT(I) geeft aan dat met zichtbaarheid niet alleen de letterlijke zichtbaarheid bedoeld moet worden, maar dat gewerkt moet worden aan voorlichting.
  9. Laat alle betrokkenen beter samenwerken.
    • Uit de hoofdstukken 5 Welke naam is beter, intersekse of DSD?, 6 Hoeveel mensen hebben een intersekse-conditie/DSD? en 13 Emancipatie en demedicalisering blijkt dat onder betrokkenen veel discussie is over het ‘juiste’ woordgebruik. In hoofdstuk 5 Welke naam is beter, intersekse of DSD? wordt daarom opgeroepen gezamenlijk een strategie te ontwerpen.
    • In hoofdstuk 1 Over NNID wordt gezegd dat belangenbehartiging gebaseerd moet zijn op solidariteit. In plaats van te kijken naar verschillen, of zelfs naar overeenkomsten, gaat het om wat betrokkenen als groep met elkaar kunnen bereiken.
    • De deelnemersraad van NNID speelt een belangrijke rol bij het beter samenwerken.
  10. Zorg voor een gelijk speelveld
    • In hoofdstuk 15 Beleidsplan 2013/2014  wordt er op gewezen dat op dit moment geen ‘level playing field’ bestaat voor de behartiging van de belangen van mensen met een intersekse-conditie/DSD. De patiëntenverenigingen ontvangen subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De organisaties die zich op LGBT richten hebben over het algemeen een professionele organisatie die voor een belangrijk deel gefinancierd wordt door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Maar NNID is geen patiëntenorganisatie en ook geen LGBT-organisatie. Om op voet van gelijkwaardigheid te kunnen discussiëren, is het noodzakelijk dat ook voor onafhankelijke belangenbehartiging fondsen beschikbaar komen.

[1]        Overheid (specifiek de ministeries OCW en VWS), patiëntenverenigingen, LHBT(I)-organisaties, mensenrechtenorganisaties en kennisorganisaties.

Comments

comments