Video: Vrouwen met AOS*

Op 15 januari 2016 werd bij Atria, Kennisinstituut voor Emancipatie en Vrouwengeschiedenis, in Amsterdam de korte documentaire Vrouwen met AOS* – Inge, Juliette, Mahtab, Nienke gepresenteerd. De film veronderstelt dat de kijker al bekend is met intersekse – wie dat niet is, kan het beste eerst de tekst onder de video bekijken.

AOS*

* In de korte documentaire Vrouwen met AOS* – Inge, Juliette, Mahtab, Nienke vertellen vier vrouwen met AOS (Androgeen Ongevoeligheid Syndroom) over hun ervaringen met lotgenotencontact, openheid en relaties. AOS  is een van de veertig diagnoses die samen door biologen en mensenrechtenspecialisten worden aangeduid met intersekse en door artsen worden aangeduid met disorders of sex development. Strikt medisch bekeken hebben de vier vrouwen ieder een andere diagnose – slechts een van hen heeft wat artsen onder AOS verstaan. Omdat het hen juist niet om de medische details gaat, maar om de maatschappelijke en sociale gevolgen van intersekse, gebruiken zij AOS om zichzelf als groep aan te duiden.

Vrouwen-met-AOS

Inleiding door Miriam van der Have

Hartelijk dank dat jullie allemaal zijn gekomen bij de eerste publieke vertoning van de korte documentaire Vrouwen met AOS*.

De meeste mensen hier kennen mij wel, maar ik wil mijzelf toch even voorstellen. Ik ben Miriam van der Have en ik heb vandaag drie verschillende petten op: enerzijds ben ik een van de maaksters van de korte documentaire die we straks vertonen, maar anderzijds ben ik zelf ook een vrouw met AOS. Daarom ben ik, sinds 1 januari dit jaar, directeur van het Nederlands Netwerk Intersekse/DSD, en co-chair van de Europese paraplu-organisatie voor intersekseorganisaties die vanuit een mensenrechtenprespectief werken.

Bij de voorvertoningen hebben we gemerkt dat verschillende soorten kijkers hun eigen redenen hebben om de documentaire interessant te vinden. In precies hetzelfde verhaal horen bijvoorbeeld leden van DSDNederland, sociaalwetenschappers, artsen/behandelaars en mensenrechtendeskundigen allemaal iets anders. Maar we hebben ook gemerkt dat het geen informatie voor beginners is – je moet al iets weten over intersekse of DSD om het verhaal helemaal te begrijpen. Dat was een bewuste keuze. We gaan in de documentaire dus niet uitleggen wat intersekse is, waarom het woord DSD ook wordt gebruikt en hoe vaak het voorkomt. Voor wie hier toch helemaal blanco is binnengekomen, ga ik nu toch wat achtergrondinformatie geven.

Inge, Juliette, Mahtab en Nienke zijn geboren met een vrouwelijk lichaam én met XY-chromosomen. Zij hebben lichamelijke kenmerken die de maatschappij geheel ten onrechte als exclusief mannelijk of exclusief vrouwelijk beschouwt. Ten onrechte. Sekse is een spectrum, een continuüm.

Toen NNID 2,5 jaar geleden begon zeiden mensen bij het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap dat aandacht vragen voor intersekse, DSD of hoe we dat ook noemden prima was, maar dat we beter niet over sekse als een spectrum moesten beginnen. Toch kreeg de Kamer anderhalf jaar later een brief van de ministers van V&J en OCW waarin stond dat sekse een continuüm is met eindeloos veel variaties. En deze week vertelde een kinderuroloog van een groot ziekenhuis in Londen op de radio hetzelfde: sekse is een spectrum. De stereotype man en vrouw, in biologieboekjes vaak gedefinieerd door hun chromosomen XX of XY, bestaan niet.

Terwijl NNID nog uitgaat van het wetenschappelijk te bewijzen getal van 1 op 200, zei de Engelse arts dat bij 1 op de 100 mensen de geslachtskenmerken niet geheel overeenkomen met het stereotype beeld dat de maatschappij nog steeds heeft van ‘man’ en ‘vrouw’. Na twaalf jaar werken met interseksekinderen kwam deze man tot de conclusie dat we beter kunnen stoppen met het vastleggen van het geslacht in officiële papieren.

“I’ve been thinking about this a lot and I don’t think that sex should be on birth certificates, I don’t think sex should be on drivers licenses, and I do not think that sex should be on passports.

We are just what we are. We have a name, we have a date of birth. Give us a number.”

— Imran Mushtaq in The Inquiry (BBC Radio) 12 januari 2016

In Nederland laat het ministerie van V&J onderzoek verrichten of dat mogelijk is: geen registratie meer van het geslacht op officiële documenten. En misschien wel helemaal geen registratie van het geslacht door de overheid. Uit onderzoek door Marjolein van den Brink en Jet Tichelaar weten we dat in wet en regelgeving meer dan 700 maal wordt verwezen naar man of vrouw. En dat terwijl nergens in de Nederlandse wet een definitie van man of vrouw staat.

Sekse is iets dat zo vanzelfsprekend is dat een definitie niet nodig is. Schijnbaar. Maar toch laten de vier vrouwen in de korte documentaire die ik samen met Margriet van Heesch en Saskia de Jong heb gemaakt, zien dat die vanzelfsprekendheid niet terecht is.

Strikt genomen hebben de vrouwen in de documentaire ieder een iets verschillende medische diagnose, maar als vrouwen met XY-chromosomen, presenteren zij zichzelf naar de buitenwereld onder de noemer ‘vrouwen met AOS’. Het Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (AOS) is een van de ongeveer veertig verschillende medische diagnoses die samen Disorders of Sex Development (DSD) of Interseksecondities worden genoemd. Het gaat deze vrouwen niet om de diagnose, maar om de ervaringen die het gevolg zijn van de diagnose. “Je maakt elkaars zinnen af…” zegt een van de vrouwen in de film.

DSD is de term die in de geneeskunde wordt gebruikt, terwijl intersekse de naam is voor het biologische verschijnsel. Intersekse is ook de benaming die binnen mensenrechten wordt gebruikt. Hoewel DSD en intersekse dezelfde personen betreft, zijn beide woorden niet echt synoniemen van elkaar. Vanuit mensenrechtenorganisaties wordt steeds vaker sterke kritiek geuit op de medische behandeling en het stigma dat met die behandeling gepaard gaat.

Vooral vanuit de Verenigde Naties en Europese instanties is er veel kritiek op het gebrek aan bescherming van mensen met een intersekseconditie. Daarbij krijgen vooral artsen het zwaar te verduren. Zet bijvoorbeeld deze twee citaten naast elkaar:

Enerzijds artsen die zeggen dat er goede redenen zijn om deze kinderen te opereren…

“Laat duidelijk zijn dat er jaarlijks honderden kinderen op goede gronden aan hun geslachtsdelen moeten worden geopereerd met uitstekende resultaten en zonder gevolgen voor hun latere functioneren op psychologisch of seksueel gebied. Dit geldt bijvoorbeeld voor jongens met een hypospadie (te korte plasbuis, kromme penis). Zij hebben een functioneel en cosmetisch probleem aan hun penis dat gecorrigeerd kan en moet worden.

Daarnaast zijn er meisjes met ernstige afwijkingen aan hun uitwendige geslachtsdelen, bij wie er geen enkele twijfel bestaat over het geslacht. Zij hebben een normaal vrouwelijk chromosomenpatroon en normaal vrouwelijk inwendig geslacht, eierstokken, uterus en vagina. Er zijn uitstekende argumenten om deze meisjes te opereren op een leeftijd waarbij zij geen hinder ondervinden van hun afwijkende uitwendige geslacht.”

— Prof. dr. Tom de Jong, werkgroep Kinderurologie, Nederlandse Vereniging van Urologie, Concetta Salvatore, werkgroep Kinder- en Adolescenten Gynaecologie NVOG, ingezonden brief Volkskrant 6 juni 2015

… en anderszijds de Hoge-commissaris voor de Mensenrechten van de VN die spreekt over rechteloosheid en vervolging van de daders.

“Unfortunately, the myth that all human beings belong to one of two distinct and separate sexes is deep-rooted, and it contributes to the stigma, and even taboo, attached to being intersex. This is linked to the very serious human rights violations that you are here today to discuss. They include medically unnecessary surgeries and other invasive treatment of intersex babies and children; infanticides of intersex babies; and widespread and life-long discrimination, including in education, employment, health, sports, accessing public services, birth registration and obtaining identity documents.

Such violations are rarely discussed and even more rarely investigated or prosecuted. The result is impunity for the perpetrators; lack of remedy for victims; and a perpetuating cycle of ignorance and abuse.”

— Zeid Ra’ad Al Hussein, United Nations High Commissioner for Human Rights, Geneve 16 September 2015

Ik ga nu geen analyse geven van beide standpunten, maar de kans is groot dat over een aantal jaar heel anders over intersekse gedacht zal worden.

Maar zover is het nog niet. Doordat de maatschappij maar moeilijk kan accepteren dat intersekse bestaat, hebben Inge, Juliette, Mahtab en Nienke ervaren wat het is om te leven met stigma, schaamte en geheimhouding. De film beschrijft een periode van ongeveer 15 jaar. In die tijd veranderde veel voor hen. Van geheimhouding én complete uitsluiting van intersekse door de maatschappij, gingen zij langzaam naar een situatie waarin ze elkaar konden ontmoetten in lotgenotenorganisaties. Dat leidde tot segregatie – een situatie waarbij de groep geen actief deel uit maakt van de rest van de maatschappij. Brieven van lotgenotenorganisaties werden in een blanco envelop verzonden (iets dat COC Nederland overigens ook nog steeds doet, maar dat terzijde) en activiteiten waren geheim.

Uitsluiting en segregatie

Bij uitsluiting worden mensen buiten de samenleving gehouden, terwijl zij bovendien geen contact hebben met andere uitgeslotenen of zelfs geen weet van hun bestaan hebben. Bij segregatie hebben de uitgeslotenen contact met elkaar, maar worden zij niet door de rest van de samenleving geaccepteerd.

Enerzijds was dat een keuze. De gevoelens van schaamte en stigma waren eenvoudigweg te groot. Maar het is ook de maatschappij aan te rekenen – niemand die over intersekse gehoord had – artsen, subsidiegevers, ministeries – nam de moeite een einde aan de segregatie te maken.

Zijn we inmiddels een eind opgeschoten?

Tja… De stappen die na uitsluiting en segregatie volgen, zijn integratie en inclusie. Inclusie is het uiteindelijke doel. Je kunt dan ook buiten je lotgenotenorganisatie helemaal jezelf zijn. Je hoeft niet meer bang te zijn dat je gediscrimineerd wordt als iemand te weten komt dat je sekse niet voldoet aan het stereotype man-vrouw-beeld. Want dat stereotype man-vrouw-beeld bestaat dan niet meer.

Net zoals het nu gewoon is dat vrouwen een broek dragen, zo gewoon is het dan, dat er ook vrouwen met XY-chromosomen bestaan, en mannen met XXY-chromosomen, en mannen met een kleine penis of vrouwen met een grote clitoris, en vrouwen zonder baarmoeder of mannen met borstvorming.

Uitsluiting, segragatie, integratie en inclusie.

Integratie betekent dat de uitgeslotenen als groep zijn opgenomen in de maatschappij, maar als individuen niet of nauwelijks zichtbaar zijn. Inclusie, tenslotte, is de situatie waarin leden van een minderheid volwaardig lid zijn van de samenleving, zonder dat zij hun minderheidsachtergrond hoeven te verbergen.

We zijn geen freaks of nature. Intersekse is de norm en niet het stereotype man-vrouw-beeld dat nu nog steeds bestaat.

Is het nu al zover? Nee.

Huidige situatie: een beetje integratie, zelden inclusie.

Intersekse begint zichtbaar te worden in de maatschappij, maar er bestaan nog veel misverstanden waardoor mensen zichzelf blijven verbergen in onzichtbare en nauwelijks geïntegreerde lotgenotenorganisaties. Zelden is sprake van inclusie.

De lotgenotenorganisaties zijn nog bezig met hun integratie in de maatschappij. Regelmatig zoeken zij de publiciteit. Maar van inclusie is nog nauwelijks sprake. Inge, Juliette, Mahtab en Nienke geven met hun bijdrage aan deze korte documentaire een duidelijk signaal: ik schaam mij niet. Of beter gezegd: ik wil het vertellen, want er is geen reden om mij te schamen. Als meer mensen dat doen, dan komt het met die inclusie wel goed.

Maar daar moet de overheid wel een handje bij helpen. Jezelf zichtbaar maken en zo in de maatschappij ook variaties van geslachtskenmerken zichtbaar maken, vraagt niet alleen moed, maar ook de zekerheid dat de samenleving je zal beschermen tegen discriminatie. Het rapport dat de Fundamental Rights Agency vorig jaar over intersekse publiceerde, liet niets aan duidelijkheid te wensen over: bescherming tegen discriminatie op basis van geslacht in de betekenis van gender, biedt niet voldoende bescherming.

Een collega uit Australië bracht dat probleem vorige maand in New York treffend onder woorden: “we horen vaak dat homoseksualiteit in 79 landen strafbaar is, maar intersekse-kinderen worden in slechts één land beschermd – Malta”.

“While we frequently hear about ‘79 countries that criminalize homosexuality’ only one country—Malta—currently protects intersex infants and children from unnecessary medical interventions.”

— Morgan Carpenter at the consultation for the UNDP LGBTI Inclusion Index, New York, December 2015

Dat Inge, Juliette, Mahtab en Nienke ondanks de achterblijvende wetgeving hun ervaringen met u willen delen, heeft mij tijdens het monteren meer dan eens ontroerd. Ik wens u voor de komende 25 minuten veel kijkplezier en ik hoop dat het verhaal van Inge, Juliette, Mahtab en Nienke ook u raakt.

 

Miriam van der Have

15 januari 2016

 

Comments

comments