Expertmeeting intersekse/DSD

In de Emancipatiebrief van 2013 schreef minister Bussemaker aan de Tweede Kamer dat een verkennend onderzoek zou worden ingesteld naar de mogelijke emancipatieaspecten van intersekse. Tegelijk zou worden onderzocht of (en zo ja hoe) een breder onderzoek kan worden uitgevoerd. Op 18 juni 2014 werd het SCP-rapport Leven met Intersekse/DSD door het Sociaal en Cultureel Planbureau overhandigd aan de minister. Diezelfde dag vond op het ministerie van Onderwijs, Cultuur en wetenschap een expertmeeting plaats.

INHOUDSOPGAVE

    Het vaststellen van nieuw beleid kost meestal veel tijd. Dat komt onder andere doordat eerst onderzoek moet worden gedaan naar wat de doelgroep waar het beleid voor is bedoeld precies wil. En als onder de betrokkenen verschillende opvattingen bestaan en de doelgroep daardoor als groep (nog) weinig samenhang heeft, kan beleid lang op zich laten wachten.

    Toch is het verkennend onderzoek naar de maatstaven van het Sociaal en Cultureel Planbureau razendsnel uitgevoerd. Tussen opdracht en overhandiging van het rapport lag ongeveer een half jaar. Die haast is begrijpelijk als je weet dat de emancipatie van intersekse in andere landen al veel langer aandacht krijgt.

    Achterlopen

    De vraag waarom we in Nederland achterlopen, wordt niet precies in het rapport beantwoord. Het is duidelijk dat we hier voor een aantal, maar niet voor alle, DSD-diagnoses actieve patiëntengroepen hebben. En het is ook duidelijk dat we geen activistische groepen hebben, zoals die in het buitenland wel bestaan. Ook ontbreekt in Nederland een intersekse-organisatie die zich richt op niet-patiënten, zoals OII. Een uitzondering is de vorig jaar opgerichte belangenorganisatie Nederlands Netwerk Intersekse/DSD (NNID), maar die richt zich niet op individuen.

    Misschien komt het juist doordát we zulke actieve patiëntengroepen hebben, dat intersekse/DSD in Nederland nog vooral als een medisch probleem wordt gezien en dat er weinig aandacht is voor de mensenrechten- en emancipatieaspecten. Maar vanuit de Verenigde Naties, de Wereld Gezondheidsorganisatie en diverse Europese organisaties wordt intersekse (zonder de door ons gebruikte toevoeging DSD) juist gezien als een mensenrechtenprobleem. Operaties die alleen een cosmetisch nut hebben en kunnen worden uitgesteld tot een kind zelf kan beslissen, worden gezien als een ernstige schending van de mensenrechten. Maar ook het niet met anderen kunnen of durven praten over intersekse, wordt als een groot probleem gezien.

    EXPERTMEETING

    In deze expertmeeting spraken vertegenwoordigers van vier ministeries (OCW, VWS, V&J, en BZK), het College van de Rechten van de Mens, drie behandelcentra (VUmC, Radboud UMC en Erasmus MC), twee kennisorganisaties (Movisie en Rutgers/WPF), twee belangenorganisaties (COC Nederland en NNID), Universiteit van Amsterdam en het Sociaal en Cultureel Planbureau over de inhoud van het SCP-rapport Leven met Intersekse/DSD. Tijdens de bijeenkomst stonden twee vragen centraal: wat zijn de grootste problemen en wie zijn de stakeholders (betrokkenen).

    Eerste exemplaar

    Het eerste exemplaar van de publicatie Leven met intersekse/DSD werd op 18 juni namens het kabinet in ontvangst genomen door minister Jet Bussemaker (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap – OCW) in aanwezigheid van de Directeur-generaal Curatieve Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

    Ondanks het door het SCP opgestelde persbericht, heeft het rapport weinig persaandacht gekregen. Dat is jammer omdat dit rapport bijdraagt aan de bewustwording die noodzakelijk is voor de emancipatie van mensen met een intersekse-conditie/DSD. Maar als kwaliteit het wint van kwantiteit, is er toch reden tot tevredenheid. Zo publiceerde Trouw een uitstekend interview met Juliette Kuling (voormalig voorzitter DSDNederland) en Jantine van Lisdonk van het Sociaal en Cultureel Planbureau. Beiden zijn beiden een dag later ook geïnterviewd voor het radioprogramma Radio Een Vandaag.

    Artikel Trouw 28 juni 2014

    Trouw is het enige dagblad dat aandacht heeft besteed aan de publicatie van het SCP-rapport.

    Expertmeeting

    Dezelfde dag vond op het ministerie van OCW ook een expertmeeting plaats. Hierin zochten 22 vertegenwoordigers van betrokken organisaties (in vakjargon: stakeholders), naar het antwoord op twee belangrijke vragen: wat zijn de belangrijkste problemen en welke groepen spelen, al dan niet gezamenlijk, een rol bij het vinden van oplossingen voor die problemen.

    Maar voordat het zover was, werd eerst gepraat over de juiste naam. Om het onderzoek te kunnen uitvoeren, bleek de naamkeuze erg belangrijk. Er zijn mensen die zich storen aan het gebruik van de term intersekse, terwijl andere mensen zich storen aan de term DSD (Differences/Disorders of Sex Development). Er zijn ook mensen die zich door geen van beide termen aangesproken voelen. Dat maakte het voor het SCP minder makkelijk om de doelgroep te bereiken. In het rapport is, net als NNID dat doet, besloten beide termen achter elkaar te plaatsen. Ook tijdens de expertmeeting was iedereen prettig verrast dat er op die manier geen tijd verloren hoefde te gaan door langdurig over de juiste naam te discussiëren.

    Als inleiding voor de discussie presenteerde SCP-onderzoekster Jantine van Lisdonk eerst de belangrijkste onderzoeksresultaten. Daarna mochten achtereenvolgens Margriet van Heesch (onderzoeker UvA), Laurien Koster (voorzitter College voor de Rechten van de Mens) en Miriam van der Have (voorzitter NNID) in ‘pitches’ van ieder zeven minuten een eerste reactie op het rapport geven. Omdat iedereen al een paar dagen eerder onder embargo een exemplaar had ontvangen, was al snel duidelijk dat alle aanwezigen in grote lijnen blij zijn met de inhoud van het rapport. Het biedt voldoende mogelijkheden voor de ontwikkeling van beleid, maar gaat belangrijke vragen niet uit de weg.

    Het ontbreekt hier aan ruimte om de discussie tussen de experts weer te geven en daarom volsta ik met een opsomming van de problemen en uitdagingen die volgens de deelnemers belangrijk zijn voor het nog op te stellen beleid: zwart/wit-denken – simpelheid (onterecht) – gebrek aan sensitiviteit (van behandelaars) – aandacht voor ouders en kinderen – emancipatie-paradox – geen eenduidig medisch beleid – gebrek aan openheid (zowel individueel als over het onderwerp) – kerndoelen –stereotypering – gebrek aan kennis – gemeenschappelijk doel – migranten – heterogeniteit & complexiteit.

    Cover rapport Leven met Intersekse/DSD

    Het rapport Leven met intersekse/DSD is gratis te downloaden via de website van het Sociaal en Cultureel Planbureau.

    Al deze trefwoorden beschrijven problemen en uitdagingen die in meer of mindere mate te maken hebben met intersekse/DSD. Maar tegelijk geven ze ook aan waar de oplossingen te vinden zijn. Een probleem dat in het rapport wordt geschetst is dat niet iedereen op meer openheid en zichtbaarheid zit te wachten, terwijl anderen dat wel belangrijk vinden. Dit schijnbaar tegenovergesteld zijn van belangen staat bekend als de emancipatieparadox. NNID merkte daarom op dat het een recht moet zijn om open te zijn en niet een plicht. Er was algemene overeenstemming dat er betere voorlichting moet komen voor zowel mensen met een intersekse-conditie/DSD als voor artsen/behandelaars. Vooral niet in DSD gespecialiseerde medici hebben vaak te weinig kennis.

    Stakeholders

    De ‘stakeholders’ zijn individuen of groepen die invloed ondervinden (positief of negatief) of zelf invloed kunnen uitoefenen op het beleid voor intersekse/DSD. Veel groepen zijn tijdens de expertmeeting in algemene zin genoemd. De organisaties die specifiek zijn genoemd waren:

     

    Bij de vraag wie betrokken moeten zijn bij het beleid, leek het woord ‘iedereen’ de beste samenvatting van de lange lijst te zijn. Behalve mensen met intersekse/DSD (inclusief de kinderen) moeten volgens de aanwezigen ook het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (emancipatie, onderwijs), het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (sport, jeugd, ethiek, macro-economische zorg en curatieve zorg), het ministerie van Veiligheid en Justitie, ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (constitutionele zaken en wetgeving), overheid in zijn algemeen, patiëntenorganisaties, College voor de Rechten van de Mens, de kinderombudsman, ethici, medisch specialisten (o.a. kinderartsen), psychologen (o.a. GGZ), biologen, sociaal-cultureel onderzoekers, uitgevers, onderwijsinstellingen, Rutgers WPF, Movisie, COC Nederland, NNID, FRA, COE, EU en VN bij de uitvoering van het beleid betrokken zijn. Zelfs Arie [Boomsma] werd genoemd, als voorbeeld van een positieve inzet van de media.

    Hoe nu verder

    Het voorlopige resultaat van de expertmeeting is een lijst met ‘Problemen & Uitdagingen’ en een lijst met stakeholders. Om dit in beleid te vertalen moeten prioriteiten worden gesteld en moet het belang van iedere stakeholder worden vastgesteld.

    Problemen & Uitdagingen

    Na de inventarisatie van de problemen & uitdagingen werd gekeken welke oplossingen de deelnemers aan de expertmeeting zagen. Opvallend hierbij was dat veel oplossingen 1 op 1 gekoppeld waren aan de eerder genoemde problemen. Gebrek aan kennis bij artsen wordt dan opgelost door meer aandacht aan intersekse/DSD te besteden tijdens de opleiding van artsen. En de zwart-wit-voorstelling van sekse wordt opgelost door uitgevers van schoolboeken te benaderen. Hoewel dit goede ideeën zijn, zijn het vooral operationele oplossingen terwijl voor beleid een strategische aanpak gewenst is.

    Voordat gekeken kan worden naar operationele oplossingen (Hoe gaan we het doen?), zal eerst inzicht moeten worden verkregen in de functies (Wat moet het doen?). Daarnaast moet de prioriteit van de oplossingen worden bepaald, van noodzakelijk tot gewenst. De matrix die zo ontstaat kan dan dienen als uitgangspunt voor het op te stellen beleid. Kernbegrippen die bij het opstellen van beleid een rol kunnen spelen zijn alliantie, fasering, privacy, zelfidentificatie, technologie en ‘niet extra, maar de manier waarop’. Met dat laatste wordt bedoeld dat veel bereikt kan worden door bestaande zaken anders aan te pakken – denk daarbij aan scholing van artsen, de inhoud van schoolboeken en voorlichting over diversiteit op scholen.

    Stakeholders

    Niet alle stakeholders zijn in dezelfde mate betrokken bij intersekse/DSD. Dikwijls gaat het over een kleine of voor buitenstaanders nauwelijks zichtbare, maar soms toch heel belangrijke, betrokkenheid. Zo is de European Agency for Fundamental Rights (FRA) een onderzoek gestart naar de vraag hoe de rechten van mensen met een intersekse-conditie/DSD binnen het Europese recht beschermd zijn en welke medische behandelingen in Europa bestaan voor intersekse/DSD. De resultaten van dit onderzoek zullen in 2015 worden gepubliceerd en zijn mogelijk van invloed op toekomstige wet- en regelgeving in Nederland. Dit is een heel andere betrokkenheid dan die van mensen met een intersekse-conditie/DSD of de kennisorganisaties.

    Een goede stakeholderanalyse is nodig om de betekenis van de stakeholders te bepalen.

    Desondanks is de lange opsomming van betrokkenen minder ingewikkeld dan het op het eerste gezicht lijkt. In grote lijnen zijn ze te verdelen in drie groepen: 1) wij, de mensen met intersekse/DSD, 2) mensen en organisaties die zich met de biologische en medische aspecten bezighouden en 3) mensen en organisaties die zich met de sociale, culturele en juridische aspecten bezighouden.

    Hoe de samenwerking tussen deze groepen er precies gaat uitzien, is nog niet helemaal duidelijk. Maar vaststaat dat alle deelnemers aan de expertmeeting al bij deze eerste bijeenkomst volkomen open stonden voor elkaars standpunten. En daar loopt Nederland misschien wel mee voorop.

    hoftoren_900px

    Uitzicht vanaf de 23ste verdieping van de Hoftoren in Den Haag, richting Scheveningen. In de Hoftoren zijn het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en tijdelijk het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gevestigd.

     

    Comments

    comments