Demedicalisering, mensenrechten & openheid

Tijdens de door het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap georganiseerde expertmeeting intersekse/DSD van 18 juni 2014, verzorgde Miriam van der Have (voorzitter NNID) een ‘pitch’ waarin zij een eerste reactie gaf op het juist daarvoor gepubliceerde SCP-rapport Leven met intersekse/DSD. Hieronder volgt de tekst van deze inleiding.

INHOUDSOPGAVE

    [Klik hier voor een verslag van de expertmeeting intersekse/DSD]

    Allereerst wil ik OCW en SCP hartelijk bedanken. Speciaal jou, Jantine [van Lisdonk], wil ik bedanken want het is te merken dat je een ongelooflijke hoeveelheid energie in dit project gestoken hebt.

    Dit rapport is een goede aanzet om verder te praten over intersekse en DSD – niet alleen vanmiddag, maar óók de komende jaren. Ik wil u in de zeven minuten die ik heb, wijzen op drie punten waarvan ik hoop dat die door rapport gaan veranderen.

    Dat zijn demedicalisering,  mensenrechten en openheid.

    Demedicalisering

    NNID zegt dat voor de-medicalisering eerst emancipatie nodig is. Het verband tussen die twee begrippen, komt niet aan de orde in het SCP-rapport, daarom wil ik hier kort aandacht aan besteden.

    Emancipatie is het veranderen van sociale waarden in het voordeel van de te emanciperen groep. Pas nadat de sociale waarden voor homoseksualiteit waren veranderd, erkenden artsen dat homoseksualiteit geen ziekte is. En dat is maar één voorbeeld, er zijn tal van andere te noemen. Ik verwijs u daar graag voor naar het rapport NNID Standpunten en Beleid dat op onze website staat.

    Deze diagnoses en behandelingen zijn niet verdwenen omdat artsen stopten met de behandeling. Ze zijn verdwenen doordat de samenleving veranderde.

    Dit soort veranderingen zien we nog steeds. Transgenders kunnen vanaf 1 juli hun geslacht laten aanpassen in de Gemeentelijke Basis Administratie zónder geslachtsaanpassende operatie en zónder tussenkomst van de rechter. Die verandering is mogelijk geworden doordat de samenleving anders is gaan denken. Niet de transgenders zijn veranderd; niet de artsen zijn veranderd; het is de samenleving die is veranderd.

    De-medicalisering is niet hetzelfde als ontkennen dat in bepaalde situaties een medische behandeling nodig is. Maar als medische problemen weer gewoon als menselijke eigenschappen worden gezien, dan is sprake van de-medicalisering.

    Demedicalisering is een bewustwordingsproces voor de samenleving. Artsen kunnen daar aan bijdragen door zich af te vragen wáárom ze een behandeling aanbieden. Is het doel het beschermen van de patiënt tegen de gevolgen van sociale waarden, dan is bijna zeker sprake van medicalisering. En daarmee van een onnodige medische verrichting.

    Mensenrechten

    Nu proberen belangenorganisaties en sociaal wetenschappers al een paar decennia aan artsen uit te leggen dat cosmetische genitale chirurgie bij kinderen met een intersekse-conditie, onder de noemer medicalisering valt. Begin dit jaar publiceerde ESPU/SPU, de organisatie van kinderurologen, een standpunt over chirurgie bij DSD en daarin staat onomwonden:

    Het belangrijkste punt is de on-omkeerbaarheid van vroege chirurgie, versus onbeproefde en niet geëvalueerde grote reconstructieve chirurgie tijdens adolescentie.[1]

    Op het volledige standpunt valt nog wel meer aan te merken, maar blijkbaar wordt onbewezen en niet geëvalueerde vroege chirurgie geprefereerd boven eveneens onbewezen en niet geëvalueerde latere chirurgie. Maar vanuit een oogpunten van mensenrechten is dit helemaal niet de keuze die gemaakt moet worden. Mensenrechtenorganisaties hebben het over zelfbeschikking en lichamelijke integriteit – een recht dat is opgenomen in artikel 11 van onze grondwet. Dit grondrecht mag niet zomaar worden weggestreept tegen het recht van ouders om te beslissen over de medische behandeling van hun kind.

    Wat na decennia praten met artsen niet is gelukt, werd na een paar jaar praten met juristen snel duidelijk: intersekse is geen medisch probleem. Als het al een probleem is, dan is het een mensenrechtenprobleem.

    En het is een mensenrechtenprobleem dat verder gaat dan de medische behandeling. Zoals ook in het rapport wordt opgemerkt, zijn er duidelijke raakvlakken met vrouwenemancipatie en lhbt-emancipatie. Het recht om jezelf te mogen zijn. Om jezelf te durven zijn. Wat heb je aan een website met goede informatie als je die kennis alleen in je huiskamer kunt toepassen?

    Geheimzinnigheid

    In het SCP-rapport wordt geadviseerd om bij inzet op meer zichtbaarheid en bewustwording bij een breed publiek, geen sterke focus op intersekse en dsd te richten. In overleg met artsen zou dat juist wel moeten gebeuren. Dat betreurt het NNID bijzonder. Spreken in verhullende taal is juist dat wat zoveel mensen met een intersekse-conditie/DSD dwarszit.

    In het SCP-rapport staat dat geheimhouding niet meer de norm is. Margriet [van Heesch] heeft zojuist verteld dat op die norm de nodige uitzonderingen bestaan. Ook DSD Nederland constateert dat er behandelteams zijn die niet doorverwijzen naar patiëntenorganisaties.

    Veel artsen vertellen tegenwoordig wat er precies aan de hand is. Maar nog steeds durven mensen met een intersekse-conditie/DSD dat niet aan anderen te vertellen. En dat is ook geheimhouding.

    Voor echte openheid, dus als we ook buiten de huiskamer over intersekse en DSD willen praten, moeten we de zaken bij hun naam noemen. Want als je niet weet dat artsen over DSD spreken en belangenorganisaties over intersekse, kun je ook geen kennis over die onderwerpen vergaren. En als ‘de man of vrouw in de straat’ nog nooit gehoord heeft van intersekse of dsd, dan kun je bij hen ook geen begrip daar voor kweken.

    Ik roep u daarom op, om niet meer voor geheimzinnigheid te kiezen.

    Zojuist heb ik een paar kritiekpunten aangestipt over demedicalisering, mensenrechten en geheimzinnigheid. Ik ben bijna aan de lofprijzing toe, maar voordat ik zover ben, wil ik opmerken dat een vervolgonderzoek geheel of grotendeels onderbrengen bij het medisch domein een erg slecht idee is. We hebben nu behoefte aan gedegen sociaal onderzoek. Maar dat is voor een andere keer.

    Lofprijzing

    Ik hoop dat ik met mijn kritiek niet de indruk heb gewekt dat dit geen goed rapport zou zijn. Dat zou een volledig verkeerde indruk zijn. Het NNID is juist erg blij want dit rapport is in meerdere opzichten uniek in de wereld. In dit rapport staan veel belangrijke zaken.

    Zo is het goed dat is vastgesteld dat de naam een pragmatische instelling vereist. Zowel intersekse als DSD zijn omstreden en in plaats van een nieuwe naam te kiezen, kun je dan het beste beide namen achter elkaar plakken. Toch moet goed worden begrepen dat geen enkele naam uit zichzelf stigmatiserend is. Het is de sociale waarde die we aan een woord toekennen, waardoor stigma kan ontstaan. Daarom moet ook goed worden begrepen dat als er niets verandert aan de manier waarop de samenleving intersekse/DSD ziet, ieder andere naam ook stigmatiserend zal zijn.

    Het is ook goed dat in dit rapport een wetenschappelijk onderbouwde prevalentie wordt genoemd. Dat die nauwelijks afwijkt van de cijfers die wij in ons eigen rapport hebben genoemd, doet mij natuurlijk deugd. 80.000 mensen, 1 op de 200 mensen. Dat verschilt sterk van de in de veel artikelen genoemde prevalentie van 1 op 4500. We hopen dan ook dat medische onderzoekers de cijfers van het SCP voortaan zullen gebruiken in hun publicaties. 1 op de 200 mensen. Nu nog volhouden dat intersekse/DSD zeldzaam is, doet onrecht aan 35 miljoen wereldburgers.

    Ik hoop dat dit rapport de start mag zijn van de emancipatie van mensen met een intersekse-conditie en DSD. Ik hoop dat alle hier aanwezigen, daar een steentje aan kunnen bijdragen.

    Dank u wel.

    [1]              Oorspronkelijke tekst: ‘The critical issue is the irreversibility of early surgery versus untried and unevaluated major reconstructive surgery at adolescence a highly stressful period of psychological development.’, afkomstig uit Mouriquand P, Caldamone A, Malone P, Frank JD, Hoebeke P. The ESPU/SPU standpoint on the surgical management of Disorders of Sex Development (DSD). Journal of pediatric urology. 2014;10(1):8-10.

    hoftoren_900px

    Uitzicht vanaf de 23ste verdieping van de Hoftoren in Den Haag, richting Scheveningen. In de Hoftoren zijn het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en tijdelijk het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport gevestigd.

    ;

    Comments

    comments